Oswoić niepełnosprawność swojego dziecka to działać na jego rzecz i dać z siebie 1000%

Oswoić niepełnosprawność swojego dziecka to działać na jego rzecz i dać z siebie 1000%

Autor: Onas
21 marzec 2018 / ROZMOWY O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Rozmowa z Blanką Popowską współzałożycielką Fundacji "Też chcemy być", Akademii Umiejętności i Spółdzielni Socjalnej "Pożyteczni" - http://tezchcemybycpozyteczni.pl/

 

- Pani Blanko jest Pani – z grupą rodziców - współzałożycielką Fundacji "Też chcemy być", Spółdzielni Socjalnej "Pożyteczni" i Akademii Umiejętności; siedzimy w Waszej klimatycznej Klubokawiarni, działacie razem od siedmiu lat, Wasi podopieczni są aktywni, wspierają się, pracują. Nie jest łatwo pogodzić się z niepełnosprawnością swojego dziecka, jak Pani sobie poradziła?  

- Pierwszą moją potrzebą było ogarnięcie niepełnosprawności syna. Kiedy się tego nie ogarnie, nie oswoi, nie mówię zaakceptuje, tylko oswoi, bo ktoś, kto akceptuje, nie jest w stanie  działać. Oswojenie niepełnosprawności swojego dziecka to działanie na jego rzecz. Ponieważ mój syn urodził się kleszczowo po strasznie skomplikowanym porodzie, zawsze gdy patrzę na niego, kiedy jeździ na rowerze, pływa, dziękuję Bogu, że nie jest rośliną, która leży, bo tak mogło być. Właściwie przez pierwsze lata oswajałam niepełnosprawność syna, cała rodzina oswajała tę niepełnosprawność, bo dotyczy ona nie tylko dziecka, ale całej rodziny. Miałam do wyboru dwie rzeczy, być wściekła na świat, ludzi, na wszystko, i zadawać sobie pytanie, dlaczego mnie to spotkało, ale ja zadawałam sobie inne pytanie, co robić, aby żyć w miarę normalnie. Wiadomo, że to nie będzie normalnie, mój syn nigdy nie zda matury, nie dostanie się na studia, nie ożeni się. Poza tym nie chciałam, aby straszy syn ponosił konsekwencje niepełnosprawności w rodzinie.

-  Rodzice dzieci niepełnosprawnych często biorą inicjatywę w swoje ręce, aby im zapewnić chociaż namiastkę normalnego życia, naukę, pracę, rozwój. Nie jest to łatwe zadanie. Jakie były początki?

- Kiedy syn był w szkole podstawowej, wiedziałam już, że muszę coś założyć, że muszę coś zrobić, żeby go zaktywizować, bo jest na tyle sprawny, że szkoda, by swoje życie skończył w domu opieki społecznej. Szukałam osób, z którymi mogłabym to "coś" założyć, ale takich osób w szkole podstawowej nie znalazłam. Początkowo syn chodził do szkoły integracyjnej, później przeniosłam go do szkoły specjalnej, gdzie 80% dzieci nigdy nie powinno trafić. To były dzieci z zaniedbanych rodzin. Z tymi rodzicami nie mogłam nic zrobić. Ale znalazłam takich w szkole zawodowej, do której poszedł Paweł. To byli rodzice trzech chłopców z jednej klasy. Rok przed zakończeniem szkoły przez naszych synów założyliśmy Fundację. Kiedy nasze dzieci kończyły szkołę, od razu przeszły do Akademii Umiejętności, którą utworzyliśmy. Nie miały przerwy w edukacji. Wiedzieliśmy, że po skończeniu szkoły nie będzie dla nich żadnych perspektyw. To była jedyna szansa, by nie rdzewieli intelektualnie.

- Jak radziliście sobie bez doświadczenia, czego chcieliście uczyć Wasze dzieci?

- Pierwsze zajęcia były właściwie instynktowne, nie mieliśmy wiedzy pedagogicznej, pomogli nam nauczyciele ze szkoły 105 z Długiej (przyp. red. Zespół Szkól Specjalnych), z którą współpracujemy do dziś. Pierwszymi były lekcje z informatyki, ale także zajęcia z fotografii, które prowadzi ojciec jednego z naszych podopiecznych – znakomity fotoreporter „Polityki”. W myśl zasady, że skoro już robicie zdjęcia „komórką”, to róbcie je dobrze. No i były lekcje odbioru mediów, a uczył mój mąż. Jeżeli nie czyta się szybko i płynnie, a chce się dowiedzieć, co się dzieje wokół, trzeba się nauczyć jak czytać gazety, co oglądać w mediach, jak słuchać, aby potem móc o tym porozmawiać. Chcieliśmy tego nauczyć nasze dzieci, aby lepiej rozumiały świat, który ich otacza. Dziś, już od półtora roku, mąż prowadzi z nimi zajęcia pod hasłem: ciekawa, nieco inna historia Polski. Bardzo ważne były lekcje gimnastyki,  bo uważam, że człowiek zmęczony pracą fizyczną lepiej pracuje, więcej mu się chce. Zaczęliśmy również pracować jako wolontariusze przy maratonach, co było zbawienne, jeśli chodzi o nauczenie pracy naszych dzieciaków. Pierwszy był wielki maraton warszawski, podawaliśmy wodę uczestnikom. Kiedy przybyła czołówka maratonu i nie starczało wody, ja się pogubiłam, a dzieciaki ze spokojem nalewały do kubeczków wodę, potrafiły pracować w stresie. Praca przy maratonach była dla nich dobrą nauką, do dziś obsługujemy wszystkie warszawskie maratony, razem ze wspomnianą szkołą 105.

- Ile osób uczy się w Akademii, w jakim są wieku, i co potem, jaką mają szansę na pracę?

W Akademii uczy się 20 osób w wieku od 22 do 32 lat. Jedenaścioro z nich pracuje w Klubokawiarni „Pożyteczna”, część czeka na możliwość odbycia stażu. Nie mogę obiecać, że wszyscy będą mieli pracę, to by było nieuczciwe. Nigdy nie mówię, proszę się zgłosić za miesiąc, dwa, może coś będzie. To wielka odpowiedzialność dać komuś nadzieję, bawić się, a potem powiedzieć - Nie. Teraz przyszła mama z dorosłą 41-letnią córką, która 4 lata temu wpadła pod samochód na przejściu dla pieszych, 3 tygodnie leżała w śpiączce, nic nie pamięta, tabula rasa, studiowała, znała 4 języki. Pracowała w Tesco, ale ją zwolnili, chce u nas pracować jako wolontariuszka. Bardzo chciałabym spełnić jej marzenie, aby mogła tu pracować, jest niezwykłą, uśmiechniętą osobą, z poczuciem humoru, ale nie mogę obiecać, że będzie miała u nas etat.

- Czyli w miarę upływu czasu i zmieniających się potrzeb dzieci planowaliście następne działania, aby zapewnić im przyszłość?

Jak już Fundacja „ogarnęła” edukację naszych dzieci, następnym etapem była praca dla nich. Początkowo mieliśmy pomysł na prezenciarnię, czyli sklep z prezentami, rękodziełem z najwyższej półki i talentu, wykonywane przez osoby niepełnosprawne, i małą kawiarnię. Wtedy to Fundusz Inicjatyw Społeczno-Ekonomicznych prowadził nabór, przyjęli nasz projekt, ale kiedy zrobiliśmy biznesplan, okazało się, że w takiej formie się nie utrzymamy. Odwróciliśmy więc proporcje – klubokawiarnia i mały sklepik z rękodziełem. Musieliśmy się nauczyć podstaw biznesu.

- Było chyba niełatwo, szczególnie, że już aktywnie działaliście w Fundacji i Akademii Umiejętności, a tu nowe wyzwania, komercyjne, biznesowe? 

Właściwie wróciliśmy na studia, uczyły nas osoby w wieku naszych starszych dzieci. Nie zawsze mieliśmy szóstki, czasem zdarzały się pały, bo np. nie odrobiliśmy lekcji. Na początku było ciężko, niektórzy myśleli, po co nam to wszystko i ta nauka, ale okazało się to było absolutnie w punkt. Gdyby nie ten rok przygotowań, gdyby nie to, że pisaliśmy statut pod opieką prawnika, nie to, że sami robiliśmy biznesplan, i nie to, że sami przygotowywaliśmy plan marketingowy, nie bylibyśmy w tym miejscu. Po roku, żeby dostać środki unijne, musieliśmy obronić nasz projekt. Obroniliśmy i dostaliśmy środki na pierwszy rok działalności.

- Jak to się stało, że Klubokawiarnia ma siedzibę w samym centrum, przy Nowym Świecie?

Prawie 2 lata szukaliśmy lokalu w Warszawie. Oczywiście, każdy urzędnik mówił, że to wspaniała inicjatywa itd., ale nic z tego nie wychodziło. Zmodyfikowaliśmy więc trochę nasz projekt, aby nie płacić komercyjnego czynszu, tylko taki, jaki przysługuje fundacjom, w których pracują osoby z niepełnosprawnością. Skończyłoby to się utratą środków, które po 2 latach przepadłyby, gdyby nie Fundacja Centrum Prasowe Nowy Świat 58, która nas przytuliła. W ciągu 2 miesięcy musieliśmy wydać wszystkie przyznane środki unijne. Konieczny był remont pomieszczeń. Zawierzyłam ludziom, którzy nas nie zawiedli, zrobili wszystko, jak u siebie. Mieliśmy szczęście, że trafiliśmy na takich ludzi.

- Skąd pomysł na spółdzielnię socjalną, to mało znana i popularna forma działania? Czy członkami spółdzielni są są tylko rodzice, którzy razem od lat działają na rzecz swoich niepełnosprawnych dzieci?

Członkami spółdzielni jest 5 osób, 5 rodzin, które ją założyły, i pięcioro dzieci, tu pracujących. Jest jeszcze 6 osób, pracowników, niebędących członkami spółdzielni. Pełnoprawnymi członkami są rodzice i dzieci z niepełnosprawnością, które tu pracują, a także - jako osoba prawna, sprawująca pieczę nad spółdzielnią - nasza Fundacja „Też chcemy być”. To dodatkowe zabezpieczenie. Chcielibyśmy zabezpieczyć nasze dzieci, ponieważ wszyscy założyciele i Fundacji, i Spółdzielni mamy starsze dzieci, one po nas przejmą pałeczkę, pieczę nad naszymi instytucjami  i spółdzielnią. Jako spółdzielnia jesteśmy zrzeszeni w Centralnym Związku Spółdzielczości.

Siedzimy na pięterku, z dołu dobiega hałas, głośne rozmowy, śmiechy. To pracująca tu młodzież przygotowuje salę, wynajętą na imprezę urodzinową, 18.

To moja załoga. Wygłupiają się. Oni są bardzo weseli. Czasami trzeba ich upominać, nie każdemu gościowi to odpowiada.

- Mówiąc Pani językiem, oni po prostu oswajają gości.

- Tak, oni oswajają się z ludźmi tzw. pełnosprawnymi (nawiasem mówiąc, nie ma takich), ci z kolei widzą, że osoby z niepełnosprawnością są tacy sami jak oni. Co z tego, że mój syn nie zna tabliczki mnożenia, ale potrafi się ładnie uśmiechać, podać kawę i powiedzieć smacznego. Co z tego, że Zuzia nie umie szybko liczyć w głowie, ale potrafi na kalkulatorze. Każdy ma jakiś defekt.

- Jaki będzie następny Państwa krok?

Czeka nas trzeci krok, czyli zabezpieczenia dla nich mieszkań. To jeszcze przed nami. Postawiliśmy sobie trzy zadania, edukacja, praca i mieszkania. Ale dajemy sobie jeszcze rok, aż kawiarnia stanie mocno na przysłowiowych nogach. Mieszkania to następny etap, dopóki mamy siły i umiejętności, dopóki nas pesel nie dobił. Musimy ten problem rozwiązać.

- Żeby się utrzymać, nie wolno stać w miejscu, trzeba iść na przód, szukać pomysłów, podejmować inicjatywy...

Trzeba dać z siebie 1000%, nie ma nic na pół gwizdka. Nie będę się chwaliła, powiem tylko, co tu robię. Jestem wolontariuszem  już 2 lata. Ja tu sprzątam, gotuję, piekę, uczę pracować, razem z menedżerką zajmuję się marketingiem i PR. Nieraz człowiek jest zmęczony fizycznie i psychicznie, ponieważ pracuje się z osobami z niepełnosprawnością, codziennie trzeba powtarzać te same polecenia. Oczywiście część z nich udaje, że nie pamięta, lepiej siąść albo pograć na telefonie, niż iść po odkurzacz i posprzątać salę. Muszę powiedzieć, że wśród tych jedenastu osób panują mechanizmy korporacyjne, pracowałam w korporacji i obserwuję te same mechanizmy. Czasem mówię super, czyli jest z wami ok., ale muszę trzymać pieczę, aby nie wykorzystywali siebie nawzajem lub kogoś, kto jest słabszym ogniwem.

- Mieszkania to plany dalsze, a jakie macie najbliższe plany?

Musimy poczekać z ciekawymi inicjatywami, Fundacji, z którą współpracujemy i która w zasadzie po kosztach użyczyła nam pomieszczenia, kończy się w kwietniu umowa najmu. Zobaczymy, co będzie w maju, czy umowa zostanie przedłużona, czy będziemy musieli szukać nowego lokalu. A tego byśmy nie chcieli, bo zainwestowaliśmy tu pieniądze, nasz trud. Wierzę, że będzie dobrze, ale wszystkie umowy o pracę kończą się w kwietniu, żeby – jeśli byśmy musieli zawiesić działalność – nie generować kosztów.

- Czy nie zniechęcały Was przeszkody biurokratyczne, prawne, mówiła Pani o problemach ze znalezieniem miejsca, a potem?

Działamy na zasadach komercyjnych jak wszystkie spółdzielnie socjalne. Pamiętam miłe zaskoczenie, jak do nas przyszła pani z Sanepidu odebrać lokal. Wszyscy się boją takich wizyt. A do nas przyszła cudowna kobieta. Zapytała, czy będziemy mieć alkohol. Odpowiedziałam, nie, skąd. A ona, zapytała: właściwie dlaczego nie? Proszę napisać od razu, żeby dwa razy nie ponosić opłat, i pomogła napisać wniosek. Gdyby nie pani z Sanepidu, nie byłoby ani piwa, ani wina. A w lecie na balkonie pod kolorowymi parasolami każdy chętnie wypije lampkę wina.   

- Myślę, że dobrym pomysłem  byłoby stworzenie mapy takich miejsc jak Wasza „Pożyteczna”, i w Warszawie, i całej Polsce. To miejsca, gdzie można przyjemnie spędzić czas, pomóc innym, oswajając niepełnosprawność, ale też w ten sposób docenić pracę, którą wkładacie, wypromować niesamowite zaangażowanie, aktywność i inicjatywę.   

Trzeba być upartym, nie wahać się. Wiele osób mówi – zwariowałaś, ale my jesteśmy specjalistami od zwariowania.

- I rzeczy niemożliwych.

Tak, bo kto by przypuszczał, że pięcioro osób z niepełnosprawnością przejdzie profesjonalny kurs nurkowania, popłynie na otwartą wodę i zejdzie na 7 m pod wodę. A miałam taką możliwość, mała spółdzielnia socjalna z Pucka, którą założyły osoby nurkujące, postanowiła swoich pracowników na taki kurs nurkowania, aby ich nauczyć dokładności. W nurkowaniu nie ma drogi na skróty, nie można wykazywać własnej inicjatywy, są proste zasady, bo chodzi o życie człowieka, nie ma żadnego kombinowania. Zgodziłam się, ale nie wiedziałam, ze też będę objęta kursem. Trzy miesiące nasza młodzież miała wykłady i basen.

            Opowiem na przykładzie Marcina, który, jak tu przyszedł, nie wiedział nic. Bałam się, że sobie nie poradzi. Po pierwszych zajęciach z nurkowania instruktorka powiedziała, że się nie nadaje, ponieważ nic nie rozumie, na wszystkie pytania odpowiada tak. Ale na drugich zaczął mówić swoim językiem, wiedział, o co chodzi. On prawa fizyki potrafił określić w tym swoim języku. Instruktorka potrafiła go tak podbudowywać, że na każde następne zajęcia był coraz lepiej przygotowany.  Dzięki kursowi nurkowania nauczył się samodzielnie poruszać po mieście, robić zakupy, komunikować się w sposób absolutnie prawidłowy, nauczył się pracy. Kurs nurkowania przyszedł do niego w takim momencie, żeby go rozbudzić.

- Prawdziwe przebudzenie. Pani Blanko, co chciałaby Pani powiedzieć innym, zachęcić ich do działania, pobudzić aktywność?

Jesteśmy wariatami, uważamy, że wszystkiego trzeba spróbować, bo na przykładzie Marcina nigdy nie wiadomo, kiedy człowiek się przebudzi. Jeśli ktoś sobie panuje, kiedy dziecko jest małe, albo duże – nie ma to znaczenia – że coś zrobi, to proszę nie tłamsić w sobie takiej iskierki. Bo jeśli taka myśl powstaje, proszę się nie bać. Wielokrotnie mi mówiono, a po ci ta Fundacja, przecież Paweł znajdzie jakąś pracę, ale ja wiedziałam, że muszę to zrobić. I druga rzecz, jeśli coś się robi, trzeba dać z siebie 1000%, do końca.

- Bardzo Pani dziękuję za wywiad i za te 1000%, które Pani daje z siebie.

Rozmawiała Bogusława Radziwon

 

 

 



Dyskusje
2 komentarze/y