Rozszczep kręgosłupa to bardzo poważna, wrodzona wada rozwojowa spowodowana nieprawidłowym rozwojem układu nerwowego, a dokładniej brakiem tylnej części łuków kręgowych. Zazwyczaj powstaje w pierwszym trymestrze ciąży, a najczęściej już w trzecim tygodniu. Na powstawanie rozszczepu kręgosłupa mogą wpływać zarówno uwarunkowania genetyczne jak i infekcje w życiu płodowym dziecka, naświetlania matki w ciąży promieniami rentgenowskimi, szkodliwe oddziaływanie zatrutego środowiska oraz niedobór kwasu foliowego i witamin z grupy B w organizmie matki.

Większość dzieci z umiarkowanym rozszczepem kręgosłupa w pierwszych tygodniach życia przechodzi operację, która pozwala na zamknięcie rdzenia w miejscu wystąpienia wady, dzięki której mogą stosunkowo normalne funkcjonować w życiu codziennym. Jednak część dzieci, które urodziły się z bardzo rozległymi wadami ulokowanymi w górnym odcinku kręgosłupa (z rozszczepem czaszki włącznie), cierpi na spowodowane nim wodogłowie, czy niewydolność nerek które zagrażają życiu.

Fundacja SPINA zajmuje się wspieraniem integracji społecznej dzieci, które ze względów zdrowotnych nie mają szans na taki sam start jak ich koledzy i koleżanki. Aby mogły normalnie funkcjonować potrzebują pomocy ze strony specjalistów różnych dziedzin oraz zaangażowania rodziców.  

Grafika należy do Strona Główna - Fundacja Spina - Wesprzyj Nas

Ze względu na polsko-norweskie korzenie, fundacja stara się czerpać jak najwięcej z osiągnięć obu krajów. Na przykład w Norwegii wysoko rozwinięta jest diagnostyka prenatalna, co pozwala na wczesne rozpoznanie schorzenia.

Jedną z działalności organizacji jest pracownia ortopedyczna SPINA a także jedyna w Polsce pracownia uroterapeutyczna. Na miejscu prowadzone są warsztaty pod okiem wykwalifikowanych specjalistów przy użyciu najlepszego sprzętu ortopedycznego, spełniającego wszystkie najważniejsze kryteria, takie jak maksymalizacja sprawności motorycznej pacjenta, korekcja wad postawy czy polepszenie komfortu funkcjonowania, a także konsultacje lekarskie, oraz szkolenia z zakresu rozszczepu kręgosłupa. 

„SOS dla RK” to program pierwszej pomocy dla rodziców oraz przyszłych rodziców dzieci z rozszczepem kręgosłupa i/lub wodogłowiem. Dzięki niemu każdy zmagający się z diagnozą może uzyskać potrzebną pomoc oraz wszelkie informacje. Akcja ma na celu budowanie sieci wsparcia koordynowanej przez Centralę SOS. Osoby współpracujące przy projekcie to wolontariusze Fundacji SPINA, doświadczeni rodzice dzieci z RK a także dorośli z RK, wszyscy przeszkoleni w trakcie warsztatów pod tytułem “Dobre pomaganie w ramach SOS dla RK” podczas których otrzymali niezbędne wskazówki do pracy, bazę informacyjną i materiały edukacyjne. W ramach projektu w szpitalach współpracujących z „SOS dla RK” powstały również punkty informacyjne ułatwiające uzyskanie pomocy i wsparcia.  

Do działalności fundacji należy też poszerzanie horyzontów swoim podopiecznym za pomocą sportu, który wprowadzany jest na wyjazdach i warsztatach, co pomaga także w walce z  wykluczeniem społecznym. Projekt „Spingóry” ma na celu postawienie podopiecznym fundacji wyzwania w postaci kilku wyjazdów górskich w Beskid Śląski i Żywiecki. Oczywiście trasy wycieczki zostały wcześniej sprawdzone pod kątem dostępności dla osób poruszających się na wózkach oraz osób o ograniczonej sprawności ruchowej.  

Aby dołączyć do wolontariatu SPINY, wystarczy zgłosić się poprzez formularz w zakładce  „kontakt” na stronie internetowej Fundacji. Więcej informacji na https://spina.com.pl/wolontariat/.

***

Więcej o działalności Fundacji SPINA można się dowiedzieć na stronach:

Strona Główna - Fundacja Spina - Wesprzyj Nas

Fundacja Spina | Facebook