Wstęp:

Materiał ma na celu wskazanie grupy osób niepełnosprawnych w Polsce potrzebujących wsparcia w szerszym zakresie niż przyjęty w obecnym systemie. Można odnieść wrażenie, że przez wiele lat od początku transformacji ustrojowej nikt nie zauważa starzenia się społeczeństwa, wzrostu przeżywalności osób z ciężkimi niepełnosprawnościami i braku możliwych form opieki i rehabilitacji tych osób.

Obserwuję brak refleksji nad zmianami demograficznymi, zatomizowaniem rodzin, migracjami zawodowymi, nie tworzy się rozwiązań dotyczących mieszkalnictwa, opieki nad osobami zależnymi w długookresowej perspektywie. To rodzi problemy w postaci  niedookreślenia podmiotów odpowiedzialnych za wsparcie i rozwiązania mieszkaniowe dla osób z niepełnosprawnościami i zakresu tej odpowiedzialności - w celu zapewnienia ciągłości wsparcia. Jest to Polska resortowa. Zagadnieniami wpierania osób niepełnosprawnych - tylko w różnym ujęciu - zajmują się poszczególne ministerstwa, PFRON, jednostki samorządu terytorialnego w ramach środków krajowych i europejskich -  i to jest Polska  projektowa, w której dana osoba lub problem funkcjonuje przez kilka dni, tygodni, miesięcy, a potem znika. Czekamy na odpowiedzialną politykę społeczną, w tym zapewniającą wsparcie w zakresie mieszkalnictwa i usług opiekuńczych.

Jak mieszkają niepełnosprawni dziś?

- głównie z rodzicami, rodzinami (w wielu przypadkach powodem jest potrzeba opieki, ale także brak  innych możliwości),

- w TBS-ach, choć od wielu lat brak nowych inwestycji,

- w mieszkaniach komunalnych, często w starym budownictwie, nieprzystosowanych, na wysokich kondygnacjach, gdzie sztywne kryteria dochodowe oraz prywatyzacja powodują zanikanie tej substancji mieszkaniowej,

- we własnych mieszkaniach, kupionych często za kredyt, dostępnych dla nielicznych osób dobrze zarabiających bądź posiadających finansowe wsparcie rodziny,

- w mieszkaniach wynajętych na komercyjnym rynku. Niestety ustawa o ochronie lokatorów..., zabezpieczając ON przed eksmisją, skutecznie zniechęca właścicieli mieszkań do wynajmu, do tego dochodzi lęk przed uszkodzeniem ścian, mebli itd. oraz brak możliwości uzyskania wsparcia na dostosowanie (brak pewności najmu w długiej perspektywie czasowej, wymagana zgoda właściciela na zmiany),

- w mieszkaniach chronionych i mieszkaniach treningowych (tymczasowość, pobyt od kilku tygodni do kilku lat).

Nie podaję danych dotyczących mieszkań wspomaganych, tworzonych przez organizacje pozarządowe i TBS ze środków pochodzących głównie  z różnego rodzaju grantów, ponieważ stanowią one unikat w skali kraju (wiodącym jest program TBS w Starogardzie Szczecińskiem – link do programu: http://www.potrzebnydom.stargard.pl/dokumenty/programy/bezbarier/1_opis_programu_bez_barier.pdf).

Jakie są plany rozwiązań w zakresie mieszkalnictwa dla ON?

Mieszkalnictwo wspomagane, deinstytucjonalizacja to słowa, których szukałam w dokumentach systemowych, próbując powiązać planowane polityki z problemem wspomagania niezależnego życia osób niepełnosprawnych.

I.         Ważne dokumenty krajowe:

1.    Wytyczne w zakresie realizacji przedsięwzięć w obszarze włączenia społecznego i zwalczania ubóstwa z wykorzystaniem środków Europejskiego Funduszu Społecznego i Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego na lata 2014-2020

W wytycznych znalazła miejsce definicja mieszkania wspomaganego, czym jest usługa społeczna świadczona w społeczności lokalnej w postaci mieszkania lub domu, przygotowującego osoby w nim przebywające, pod opieką specjalistów, do prowadzenia samodzielnego życia lub zapewniającego pomoc w prowadzeniu samodzielnego życia. Mieszkanie lub dom może być prowadzone przez jednostki samorządu terytorialnego, spółki z większościowym udziałem jednostek samorządu terytorialnego, towarzystwa budownictwa społecznego lub podmioty ekonomii społecznej, w formie mieszkania: treningowego, wspieranego, stanowiącego alternatywę dla pobytu w placówce zapewniającej całodobową opiekę.

2.      Strategia na rzecz odpowiedzialnego rozwoju

Strategia wyraźnie mówi, że ryzyko ubóstwa jest większe w rodzinach wielodzietnych i tych, gdzie występuje niepełnosprawność. Stopa ubóstwa skrajnego wśród osób w gospodarstwach domowych z co najmniej jedną osobą niepełnosprawną wyniosła ok. 11%, a rozwarstwienie społeczne przejawia się w nierównym dostępie do wielu usług społecznych (opieki nad seniorami, osobami z niepełnosprawnością, czy usług zdrowotnych).

Opieka instytucjonalna, a środowiskowa. W 2014 r. roczna alokacja na utrzymanie domów pomocy społecznej dla osób niepełnosprawnych wyniosła 1,8 mld zł, natomiast tylko ok. 700 mln zł przekazano na finansowanie usług opiekuńczych i ośrodków wsparcia. Ta dysproporcja dobrze ilustruje dominację opieki instytucjonalnej nad środowiskową, przy czym na korzyść tej drugiej przemawiają nie tylko argumenty etyczne, ale również ekonomiczne. Integralnym elementem deinstytucjonalizacji, jako przyjętego kierunku zmian w systemie usług społecznych, powinno być rozwijanie opieki środowiskowej i działań profilaktycznych, zapobiegających umieszczaniu osób w opiece instytucjonalnej.

Poprawa dostępności do usług, w tym społecznych i zdrowotnych. Kierunek interwencji działań w tym zakresie zakłada m.in.: wsparcie deinstytucjonalizacji opieki nad osobami niesamodzielnymi, możliwie szeroki rozwój usług środowiskowych (opiekuńczych oraz asystenckich), /…/. Działania te mają na celu przede wszystkim odciążenie rodzin, a tym samym odraczanie w czasie konieczności całodobowej opieki instytucjonalnej i zwiększenie szans na zatrudnienie opiekunów, a także wzrost jakości opieki domowej sprawowanej nad osobami niesamodzielnymi.

Deinstytucjonalizacja zakłada stopniowe ograniczanie udziału osób przebywających w placówkach zamkniętych na rzecz zwiększania udziału wsparcia środowiskowego, co (ze względu na wciąż duży i rosnący w dłuższej perspektywie popyt) niekoniecznie oznacza ograniczanie liczby miejsc w samych instytucjach opiekuńczych.

Dotychczasowe rozwiązania w zakresie usług środowiskowych nie są budujące: Agencje świadczące usługi opiekuńcze to firmy, które są wyłaniane w przetargu, gdzie najważniejszym kryterium jest cena. Opiekunkami są często emerytki same będące osobami niepełnosprawnymi, dorabiające do swoich świadczeń. Pracują za niskie płace, na śmieciowych umowach, od 7 do 11 zł netto za godz. Usługi opiekuńcze cechuje anonimowość, płynność kadry (nigdy nie wiadomo, kto przyjdzie do ,,pomocy”) frustracja obu stron, godziny opieki realizowane sztywno wg harmonogramu, który nie przewiduje zdarzeń nagłych zarówno po stronie opiekunki, jak i klienta.

W ramach SOR do 2020 r. przewidziano działania w zakresie m.in.:

·     Wsparcia rozwoju (w tym standaryzacja i certyfikacja jakości) usług asystenckich i opiekuńczych, w szczególności w warunkach domowych i pół-stacjonarnych. Włączanie obywateli i podmiotów ekonomii społecznej (w tym organizacji pozarządowych) w realizację usług społecznych na rzecz osób niesamodzielnych i zagrożonych wykluczeniem społecznym.

·     Zwiększenie dostępu do taniego mieszkalnictwa (mieszkania na wynajem), poprawa funkcjonowania prywatnego rynku najmu (m.in. poprzez reformę prawa lokatorskiego), rozwój mieszkalnictwa wspomaganego na rzecz osób zagrożonych wykluczeniem społecznym.

Jeden z programów planowanych w SOR nosi nazwę Polityka społeczna wobec osób starszych 2030. Bezpieczeństwo*Uczestnictwo*Solidarność i ma polegać na reformie opieki nad osobami niesamodzielnymi, w tym: wypracowanie kryteriów oceny niesamodzielności, uregulowanie zasad finansowania usług opiekuńczych, opracowanie strategii deinstytucjonalizacji usług oraz rozwoju opieki formalnej w warunkach domowych i pół-stacjonarnych.

3.      Narodowy Program Mieszkaniowy (NPM)

Główne problemy mieszkaniowe osób starszych i niepełnosprawnych wykraczają poza sprawy finansowe i dotyczą np. kwestii zorganizowania opieki w miejscu zamieszkania lub dostosowania technicznego budynków dla potrzeb tej grupy osób (eliminacja barier architektonicznych). Jedną z podstawowych form opieki dla osób, które ze względu na trudną sytuację życiową, wiek, niepełnosprawność lub chorobę potrzebują wsparcia w funkcjonowaniu w codziennym życiu, ale nie wymagają usług świadczonych przez jednostkę całodobowej opieki, są mieszkania chronione.

W praktyce nie spełniają pokładanych nadziei na niezależne życie, bowiem przepisy mówią, że w jednym mieszkaniu nie może być mniej niż trzy osoby. Jest to niezadowalające rozwiązanie w stosunku do osób np. z niepełnosprawnością ruchową, osiągającym w ciągu życia pewnego rodzaju niezależność, u których stan zdrowia z wiekiem ulega znacznemu pogorszeniu, w związku z czym wymagają coraz większego zakresu pomocy.

W 2014 r. liczba mieszkańców w DPS wynosiła 86 119, w placówkach komercyjnych - 8514  (w tym kilkadziesiąt osób z niepełnosprawnością), w mieszkaniach chronionych - 2709 (w tym kilkaset osób z niepełnosprawnością) i 175  osób w rodzinnych domach pomocy (dr Agnieszka Dudzińska). Liczba miejsc w mieszkaniach chronionych jest całkowicie nieadekwatna do istniejących potrzeb. Istnieje również pilna potrzeba zmiany w rozporządzeniu MINISTRA PRACY I POLITYKI SPOŁECZNEJ z dnia 14 marca 2012 r. w sprawie mieszkań chronionych (Dz.U. 2012 poz. 305). Ponadto ani w ustawie o pomocy społecznej, ani w rozporządzeniu nie ma mowy o mieszkalnictwie wspomaganym, którego jednym z elementów mogą być mieszkania chronione.

Z danych Eurostatu wynika, iż w 2020 r. osoby po 60. roku życia będą stanowić blisko 25% ludności polskiego społeczeństwa, a szacunki GUS potwierdzają znaczące zwiększenia udziału w populacji kraju osób w najstarszych grupach wieku. Obecnie w zinstytucjonalizowanym sektorze mieszka tylko 1% polskich seniorów, większość (ok. 85%) zamieszkuje samodzielnie. Wśród osób powyżej 80. r.ż. ok. 60% prowadzi jednoosobowe gospodarstwa domowe, a prognozy demograficzne wskazują, że liczba takich osób będzie się szybko zwiększać. Stawia to kolejne wyzwania dotyczące zapewnienia takim osobom właściwej opieki w miejscu zamieszkania.

Jednak napawa niepokojem brak odpowiedzi, gdzie będą mieszkać te osoby? – nie ma danych, ile z nich mieszka w lokalach uniemożliwiających samodzielne funkcjonowanie i wyjście na zewnątrz.

Przykład: Coraz częściej w swojej pracy spotykam się z pytaniami osób niepełnosprawnych i starszych mieszkających w jednym bloku bez windy, w jaki sposób mają go przystosować, kto za to zapłaci?  Cóż z tego, że może mieszkanie da się dostosować, jeżeli nie można z niego wyjść?

W międzynarodowym badaniu warunków życia seniorów Polska, na 91 krajów, została sklasyfikowana na 62. miejscu. Zamieszkiwane przez polskich seniorów lokale mieszkalne są niedostosowane do ich potrzeb oraz możliwości. Do najczęściej obserwowanych problemów należy zaliczyć m.in. wysokie koszty utrzymania, bariery dostępności ruchowej oraz ograniczony dostęp do sieci transportu publicznego. W ramach problemów z dostępnością mieszkań należy uwzględnić specyfikę grup, które mają dodatkowe trudności na rynku mieszkaniowym, w szczególności wymagają dodatkowych form opieki ze względu np. na wiek i niepełnosprawność. Działania zmierzające do osiągniecia tego celu będą obejmowały:

- zwiększenie możliwości gmin w zakresie dostarczania lokali socjalnych/mieszkań komunalnych;

- rozwój mieszkalnictwa wspomaganego (np. chronionego);

- wypracowanie i wdrożenie strategicznego podejścia polityki mieszkaniowej do potrzeb mieszkaniowych grup o specjalnych potrzebach mieszkaniowych, w szczególności osób starszych i niepełnosprawnych.

Docelowo do roku 2030 samorządy gminne powinny dysponować możliwościami zaspokojenia potrzeb mieszkaniowych wszystkich gospodarstw domowych oczekujących aktualnie na najem mieszkania od gminy. Według stanu na koniec 2014 r. na najem mieszkania gminnego oczekiwało 165,2 tys. gospodarstw domowych.

Uwagi do NPM: Niepełnosprawność w rodzinie oznacza jej zubożenie, statystycznie o ok. 25%, zmniejsza to szanse na własne lokum dla osób niepełnosprawnych. Osoby te mają znikome możliwości na komercyjny najem mieszkań, nie tylko ze względu na niższe możliwości finansowe. Przeszkodą są bariery architektoniczne utrudniające dostęp do oferty mieszkań na wynajem. Paradoksalnie utrudnieniem stały się przepisy chroniące osoby niepełnosprawne przed eksmisją (ustawa o ochronie lokatorów...). Wynajmujący unikają umów najmu z osobą niepełnosprawna, mając świadomość, iż ewentualne trudności spadną na nich. W zestawieniu z brakiem dostępnych, systemowych (nie projektowych) usług wspierających/asystenckich skutkuje to:

- znacznym ograniczeniem możliwości spróbowania przez ON niezależnego życia, co zdecydowanie ogranicza/opóźnia podjęcie zatrudnienia i życia na własny rachunek,

- nadopiekuńczość rodziny, skazanie na bycie ”wiecznym'” dzieckiem.

Osoby niepełnosprawne najchętniej preferowałyby wynajęcie mieszkań, ale z pewną długotrwałą perspektywą. Trudno dokonywać udogodnień, likwidować bariery, czynić mieszkanie funkcjonalnym i w pełni dostępnym bez poczucia bezpieczeństwa stałego najmu i realnych na ich kieszeń opłat za wynajem. Niestety, obecnie takich możliwości w zasadzie nie ma. Nieliczne TBS-y, malejący i najczęściej niedostępny architektonicznie zasób mieszkań komunalnych w żaden sposób nie są w stanie zatrzymać mieszkaniowego wykluczenia.

Część rodzin osób niepełnosprawnych i one same podejmują niewspółmierny do możliwości wysiłek - i z braku możliwości innych rozwiązań - kupują mieszkania na własność lub po śmierci rodziców stają się właścicielami, nierzadko dużych niedostosowanych mieszkań, bez możliwości przekazania potomnym (single). Stają się zakładnikami własnych mieszkań i samotności, często bez możliwości samodzielnego wydostania się z nich, gdy niepełnosprawność pogłębia się po spotkaniu ze starzeniem. Ze względu na brak wsparcia w postaci usług asystencji osobistej oraz usług opiekuńczych,  jak również mocno restrykcyjnych przepisów dotyczących rehabilitacji domowej, osoby w pełni możliwości społecznych i zawodowych ,,wypychane'' są wbrew woli do instytucji typu DPS, ZOL itp. Ponieważ państwowe instytucje są przepełnione (nikt nie myśli o nadciągającym senioralnym tsunami) i obowiązuje kolejka, czyli czekanie na śmierć, jedynym rozwiązaniem stają się niekontrolowane komercyjne domy opieki. 

W priorytecie NPM o nazwie  DOSTĘPNE MIESZKANIA (pakiet „Mieszkanie+”) brak jest odniesień do mieszkalnictwa wspomaganego, a całym dokumencie do deinstytucjonalizacji. Mowa jest o tworzeniu mieszkań chronionych oraz podwyższeniu jakości mieszkań dla 2 mln osób żyjących obecnie w warunkach substandardowych ze względu na stan techniczny budynku, dostępność infrastruktury technicznej lub przeludnienie, co oznacza konieczność przeprowadzenia w tych budynkach prac termomodernizacyjnych i remontowych oraz zaoferowania części z mieszkańców innych mieszkań (np. w zasobach operatorów społecznego budownictwa na wynajem).

Przeprowadzona zostanie ocena stanu realizacji programów w ramach pakietu „Mieszkanie+”. Instrumenty wsparcia zostaną określone przy uwzględnieniu społeczno-ekonomicznego rachunku prosenioralnej adaptacji zasobów mieszkaniowych (niższe koszty leczenia i rehabilitacji), uwzględniającego zarówno istniejący zasób mieszkalny (adaptacje mieszkań do samodzielnego zamieszkiwania, windy w budynkach wielokondygnacyjnych), jak również nowe zasoby mieszkaniowe (warunki techniczne dla nowego budownictwa).

II. Rekomendacja - potrzeby mieszkaniowe ON powinny być zaspokajane w postaci:

1) mieszkań na wynajem z długą perspektywą czasową, najchętniej za pośrednictwem miasta/gminy. Nabywanie mieszkania własnościowego to nadmierny wysiłek dla osób/rodzin ponoszących dodatkowe wysokie koszty niepełnosprawności.

2) całodobowych ośrodków opiekuńczych - tylko w ostatecznych przypadkach, z niewielką liczbą pensjonariuszy i pod ścisłą kontrolą, by unikać niechlubnych sytuacji, których wiele możemy zobaczyć w programach interwencyjnych.

3) mieszkań kilkupokojowych ze wspólną kuchnią i jadalnio/salonem jako miejscem wspólnego przyrządzania przebywania. Takie rozwiązanie proponują opiekunowie osób z niepełnosprawnością intelektualną. ,,Prototypy'' takich  rozwiązań istnieją już m.in.: w Stargardzie Szczecińskim, borykając się, niestety, z ciągłą walką o dalsze istnienie. Takie mieszkanie powinno zostać wtopione w infrastrukturę, by unikać ,,ugettowienia'' oraz finansowane w ramach budżetów lokalnych.

4) niezależnych mieszkań dla kilku ON ze wspólnym miejscem spotkań służącym za centrum aktywności lokalnej. Funkcjonowanie takiej grupy w zwyczajnym otoczeniu polegałoby na wspieraniu się nawzajem, obniżało znacząco koszty opieki, zakupów, transportu i in. Jako propozycja - projekt Stowarzyszenia Kobiet Niepełnosprawnych ONE.pl

http://stowarzyszenieone.wixsite.com/projekt-stow-one/o-projekcie

IIa. Dobry przykład rozwiązań dotyczących polityki mieszkaniowej dla osób z niepełnosprawnościami w Holandii:

W Holandii  domy opieki społecznej są najczęściej prowadzone przez organizacje prywatne i  pozarządowe, które otrzymują finansowanie od rządu (Polityka społeczna w działaniu. Instytucjonalne uwarunkowania sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce, Prof. Mirosław Grewiński, współpraca: K. Geletta). Oprócz opieki domowej i standardowych domów opieki istnieją także inne możliwości usług mieszkaniowych dla osób niepełnosprawnych. Są nimi:

- Cluster Mieszkalny Fokus – są to domy administrowane przez pozarządową organizację Stichting Fokus, która zaadaptowała 1300 domów w 90 lokalizacjach na potrzeby osób niepełnosprawnych. Każdy cluster składa się z 12 – 20 domów mieszkalnych, w których istnieje dodatkowa opieka medyczna na telefon 24 godziny na dobę, a każdy cluster ma swojego managera, który zarządza grupą 20 asystentów osób niepełnosprawnych. Koszty usługi zakwaterowania są pokrywane z ubezpieczenia zdrowotnego osoby niepełnosprawnej.

- Domy Thomas Houses – jest to model usługi mieszkaniowej dostarczanej dla osób niepełnosprawnych przez firmę ARGO. Są to domy dla 6-8 osób niepełnosprawnych intelektualnie, którym przyznawanych jest 2 asystentów (ponad 80 domów) – mieszkają oni w domu lub jego pobliżu. Osoby niepełnosprawne opłacają usługi z ich indywidualnych budżetów na opiekę, które otrzymują od rządu.

- Opieka zastępcza (ang. Respite care) – jest usługą szeroko rozwiniętą w Holandii. Dostarczana jest przez 200 centrów wsparcia dla osób opiekujących się osobami niepełnosprawnymi. Opieka zastępcza jest dostarczana przez wolontariuszy, rodziny innych osób niepełnosprawnych oraz przez profesjonalnych opiekunów osoby niepełnosprawnej, a jej długość może być od kilku godzin do kilku tygodni. System opieki zastępczej to także hotele i hostele okresowe dla osób niepełnosprawnych, pakiety wakacyjne dla osób opiekujących się osobami niepełnosprawnymi oraz catering dla osób niepełnosprawnych podczas nieobecności ich opiekunów.

- Personalny Budżet Osoby Niepełnosprawnej – jest to opcja, którą mogą wybrać osoby niepełnosprawne, jeśli chcą same zarządzać swoim budżetem na opiekę oraz zakupem usług bezpośrednio. W tym przypadku beneficjent otrzymuje 75% kwoty przeznaczonej na jego utrzymanie bezpośrednio na jego konto bankowe, a osoba niepełnosprawna może wykorzystać ten budżet według własnej chęci, np. aby opłacić koszty opieki przez członka rodziny lub też przyjaciela/sąsiada, który wspiera osobę niepełnosprawną. W roku 2005 było to 80 tys. beneficjentów, a średni budżet wynosił 14 tys. EUR rocznie. Instytucja budżetu personalnego spotkała się z dużym zainteresowaniem osób niepełnosprawnych; coraz więcej osób decyduje się na ten rodzaj usługi, ze względu na lepsze dopasowanie do potrzeb osoby niepełnosprawnej z uwagi na zwiększenie kontroli nad własnym życiem, a także możliwości decydowania o osobach rzeczywiście wspomagających ON.

Dodatkowo podaję tytuły dokumentów, które powinny również posłużyć do konstrukcji strategii w zakresie mieszkalnictwa dla osób niepełnosprawnych i starszych:

1.    Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych,

2.    Strategia „Europa 2020”,

3.    Europejska Strategia  w sprawie Niepełnosprawności 2010-2020,

4.    Ogólnoeuropejskie wytyczne dotyczące przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności.

Małgorzata Radziszewska, Stowarzyszenie Kobiet Niepełnosprawnych ONE.pl, 2017 r.