Mało kto wie, że są schorzenia układu pokarmowego, które mogą prowadzić do całkowitego wykluczenia społecznego chorej osoby i jej rodziny, ponieważ takie osoby wymagają stałej, nierzadko kosztownej opieki. Do takich chorób należą Nieswoiste Zapalenia Jelit i choroby wymagające żywienia pozajelitowego i dojelitowego. Osobom takim pomaga między innymi Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’, którego prezesa, Pana Marka Lichotę, zapytaliśmy między innymi o problemy, z jakimi muszą sobie radzić chorzy i ich rodziny oraz o pomoc, jakiej udziela im Stowarzyszenie „Apetyt na życie”.

Źródło fotografii: https://www.facebook.com/ApetytNaZycie/

ONAS - Z jakimi problemami stykają się w życiu codziennym osoby, którym Państwo pomagacie i jakiej pomocy potrzebują?

Marek  Lichota - Życie z terapią żywieniową jest jak „układ heliocentryczny”, gdzie stojak z kroplówką stanowi epicentrum całej rodziny. W Polsce osoby dorosłe i dzieci leczone żywieniowo oraz ich rodziny żyją rytmem wyznaczanym przez czas podaży preparatu żywieniowego, który często zajmuje 18 h w ciągu doby. Skupienie uwagi członków rodzin koncentruje się na chorobie jednego z nich. Ułożenie życia rodzinnego z osobami żywionymi pozajelitowo lub dojelitowo wymaga niezwykłego wysiłku. To życie wiąże się często z wycofaniem dorosłych z życia zawodowego, towarzyskiego i społecznego

Obawy chorych wynikają z trudności, z jakimi musieliby się zmierzyć przy chęci korzystania z różnych form spędzania wolnego czasu. Dodatkowo, praktycznie niemożliwy jest powrót do jakiejkolwiek pracy zawodowej, ze względu na przywiązanie do stojaka z kroplówką przez cały okres podaży.

Główną przyczyną takiej sytuacji jest znikoma dostępność do sprzętu medycznego umożliwiającego większą mobilność chorych leczonych żywieniowo. W zdecydowanej większości przypadków podaż następuje na zasadzie wlewu grawitacyjnego, co praktycznie wyłącza możliwość powrotu do aktywności zawodowej. Trudności, które potęgują wycofanie z życia społecznego, to również niewystarczająca wiedza z zakresu niwelacji barier związanych z terapią żywieniową i samym leczeniem żywieniowym oraz obniżony poziom kompetencji psychospołecznych, co spowodowane jest traumatycznymi doświadczeniami życia z chorobą.

Źródło fotografii: https://www.facebook.com/ApetytNaZycie/

Ze względu na przewlekły, często nieodwracalny charakter schorzeń i tryb terapii osoby dorosłe w zdecydowanej większości uznane są za całkowicie niezdolne do pracy, a dzieci wymagają często 24h opieki jednego z rodziców, co również uniemożliwia mu podjęcie pracy. Generuje to dodatkowe trudności i bezpośrednio wpływa na sytuację materialną rodziny. Jeszcze większe problemy rodzą się w sytuacji, gdy pacjent mieszka samotnie i nie może liczyć na wsparcie rodziny. Oprócz leków, środków higienicznych i opatrunkowych, pacjenci są również zmuszeni do pokrycia kosztów zakupu sprzętu specjalistycznego (pomp żywieniowych), rehabilitacji oraz częstych dojazdów do szpitali i ośrodków zajmujących się leczeniem żywieniowym. Wobec powyższej sytuacji często brakuje środków na podstawowe potrzeby i dlatego chorzy i ich opiekunowie są zmuszeni ograniczać wydatki związane z terapią. Rezygnacja z wykupu leków może często prowadzić do kolejnych problemów zdrowotnych i hospitalizacji, co generuje dodatkowe koszty leczenia.   

Kolejną grupę pacjentów stanowią osoby z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit. W przypadku problemów w życiu pacjentów z NZJ, trudno o jedną odpowiedź, gdyż intensywność choroby i skala komplikacji przebiega różnie u różnych pacjentów a na dodatek okres zaostrzeń i faza reemisji (wyciszenia choroby) następują po sobie. Oczywiście pożądanym celem leczenia NZJ jest osiągnięcie stanu wyciszenia stanu zapalnego i objawów choroby, kiedy to przynajmniej w założeniu życie osoby chorej nieznacznie stopniu odbiega od życia normalnej, zdrowiej osoby. Problem w tym, ze nawet w czasie „spokoju” pacjenci mają wrażenie siedzieć jelitowej bombie z opóźnionym zapłonem, która co gorsze nie wiadomo kiedy wybuchnie na nowo.  I dlatego wymagają stałej terapii farmakologicznej, która próbuje powstrzymać reemisję oraz specjalistycznej opieki gastroenerologicznej.

Dodatkowo dyskomfort psychiczny związany z koniecznością częstych zwolnień lekarskich i długotrwałe przerwy w pracy spowodowane zaostrzeniem choroby wpływają na pogorszenie sytuacji zawodowej pacjenta. Do tego dochodzi brak lub niewystarczające zrozumienie istoty choroby ze strony przełożonych i współpracowników czy problematyczny dojazd do pracy to czynniki które wpływają na poczucie wykluczenia zawodowego dla części chorych.

Źródło fotografii: https://www.facebook.com/ApetytNaZycie/

Jakiej pomocy udzielacie Państwo swoim podopiecznym?

Głównym obszarem naszych działań jest sukcesywne podnoszenie jakości życia pacjentów w grupie docelowej, zwiększanie dostępności nowoczesnych terapii i sprzętu stosowanego w leczeniu oraz edukacja i integracja środowiska pacjentów. Działalność ciągła jest realizowana w formie wsparcia finansowego, rzeczowego oraz merytorycznego dla pacjentów zmagających się z chorobami jelit.

Aktualnie prowadzimy 27 subkont w ramach których podopieczni Stowarzyszenia mogą gromadzić środki z 1% podatku oraz wpłat bezpośrednich od darczyńców na pokrycie dodatkowych kosztów leczenia oraz sprzętu nie finansowanego  w ramach NFZ. W ramach tej pomocy, od momentu uzyskania statusu organizacji pożytku publicznego, przekazaliśmy pomoc w kwocie blisko 800 tys. zł.

Dodatkowo od powołania do życia Stowarzyszenia przekazujemy lub bezpłatnie użyczamy przenośne pompy żywieniowe,  które do tej pory otrzymało około 60 dzieci i pacjentów dorosłych. Stanowiło to niezwykle potrzebne wsparcie dla pacjentów, umożliwiając im uwolnienie się od stojaka z kroplówką i powrót do aktywności społecznej, a w niektórych przypadkach również zawodowej.

Źródło grafiki: https://www.facebook.com/ApetytNaZycie/

Stale prowadzimy również Apetyczne Biuro Wsparcia, w ramach którego udzieliliśmy już setek praktycznych porad i przeprowadziliśmy dziesiątki szkoleń z obsługi sprzętu żywieniowego dla osób rozpoczynających terapię.

Dzięki organizowanym spotkaniom i zjazdom, mogliśmy zarazić pozytywnym nastawieniem i akceptacją choroby i terapii ponad 300 pacjentów. Dostrzegamy dużą wartość dla pacjentów w możliwości współuczestnictwa w spotkaniach z innymi osobami, zmagającymi się z podobnymi schorzeniami.

Dodatkowo, w cyklicznych przedsięwzięciach o charytatywnym charakterze, jak “Piłkarski dzień żywienia”, “Apetyt na Gokarty”, udało nam się gromadzić środki na leczenie dla kolejnych podopiecznych Stowarzyszenia.

Źródło fotografii: https://www.facebook.com/ApetytNaZycie/

Czy pomagacie Państwo tylko członkom stowarzyszenia, czy z tej pomocy mogą skorzystać też osoby niezrzeszone, a jeśli tak, to na jakich zasadach?

Działania edukacyjne i informacyjne kierujemy do wszystkich osób, dotkniętych problemem zdrowotnym który leży w kręgu działań Stowarzyszenia. Wystarczy spotkać się z nami podczas jednego ze zjazdów lub organizowanych przez nas konferencji lub skontaktować telefonicznie, mailowo lub za pośrednictwem mediów społecznościowych. Aktualne dane kontaktowe znajdują się na stronie www.ApetytNaZycie.org lub fb.com/ApetytNaZycie.

Jeśli chodzi o wsparcie w zakresie sprzętu, możliwość założenia i prowadzenia subkonta lub inną formę wsparcia indywidualnego, zapraszamy osoby do członkostwa w Stowarzyszeniu, które zgodnie z uchwałą Walnego Zgromadzenia nie wiąże się z opłatami członkowskimi.

Źródło grafiki: https://www.facebook.com/ApetytNaZycie/

Czy prowadzicie Państwo jakieś działania na rzecz poprawy systemu opieki nad osobami z chorobami układu pokarmowego i chorymi na nieswoiste zapalenie jelita?

Oczywiście nasze działania są ukierunkowane również na zmianę rozwiązań systemowych zmierzających do poprawy jakości życia i opieki oraz zwiększenia dostępność nowoczesnego lecznia dla pacjentów z chorobami jelit, w tym z NZJ oraz niewydolnością jelit.

Zabieramy aktywny głos w debatach i spotkaniach z przedstawicielami MZ, kierujemy nasze oficjalne stanowiska i kwestie związane ze zmianą bieżących regulacji oraz rozwiązań oraz współpracujemy z Towarzystwami Naukowymi, które specjalizują się w gastrenterologii, żywieniu klinicznym oraz opiece pielęgniarskiej.

Dodatkowo realizujemy szereg kampanii informacyjnych i edukacyjnych zwiększających poziom świadomości pacjentów ale również opinii publicznej na temat problemów z jakimi muszą się mierzyć osoby z problemami układu pokarmowego.

Źródło fotografii: https://www.facebook.com/ApetytNaZycie/

Czy współpracujecie Państwo z innymi organizacjami pozarządowymi i instytucjami państwowymi lub samorządowymi, a jeśli tak, to jak wygląda ta współpraca?  

Przy realizacji celów statutowych współpracujemy z innymi organizacjami działającymi w obszarze ochrony zdrowia, skupionymi w Komisji Dialogu Obywatelskiego ds. Ochrony Zdrowia przy UM w Krakowie;  organizacjami ogólnopolskimi, jak Fundacja Urszuli Jaworskiej, Polska Unia Organizacji Pacjentów, Fundacją My Pacjenci, Stowarzyszeniem Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "Zapaleńcy" oraz Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Współpracujemy też z towarzystwami naukowymi: Polskim Towarzystwem Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu, Polskim Towarzystwem Gastroenterologii. czy organizacjami zagranicznymi jak Europejską Federacją Crohna i Colitis, Oley Foundation oraz Europejskim Towarzystwem Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabozlimu.

Wiele inicjatyw związanych z edukacją i profesjonalizacją działań Stowarzyszenia wynikało ze współpracy, bądź uczestnictwa w projektach organizowanych przez Polsko-Amerykańską Fundację Wolności, Fundację Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego, Polskie Stowarzyszenie Fundraisingu, Biuro Inicjatyw Społecznych, Fabrykę Komunikacji Społecznej, Centrum Obywatelskie i wiele innych.

W zakresie współpracy i wsparcia działań Stowarzyszenia współpracujemy z instytucjami państwowymi, tj. Fundusz Inicjatyw Obywatelskich, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Ministerstwo Zdrowia, Parlamentarnym Zespole Praw Pacjenta.

Źródło fotografii: https://www.facebook.com/ApetytNaZycie/

***

Więcej o działalności Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’ można się dowiedzieć na stronach:

https://apetytnazycie.org/

https://www.facebook.com/ApetytNaZycie/