Niektóre dzieci sprawiają problemy wychowawcze, z którymi rodzice nie potrafią sobie poradzić, nie zdając sobie sprawy z tego, że często przyczyną tych problemów jest występujący u dziecka Zespół Aspergera. Takie dziecko i jego rodzice potrzebują pomocy, a takiej może im udzielić Fundacja „Skrzydła Mamy”, z którą rozmawialiśmy o jej działalności.

ONAS - Komu i w jaki sposób Państwo pomagacie?

Fundacja „Skrzydła mamy” - Pomagamy tzw. niegrzecznym czy trudnym dzieciom i ich rodzinom. Koncentrujemy się przy tym na dzieciach ze zdiagnozowanym Zespołem Aspergera. Ale często zdarza się też, że dopiero podpowiadamy rodzicom, że dziecko należałoby zdiagnozować pod kątem ZA, ADHD czy innych problemów. Służymy wsparciem, doświadczeniem i wiedzą. Jeśli nam tego brakuje współpracujemy z innymi fundacjami, specjalistami. Czasami chodzi tylko o to, żeby zwyczajnie po ludzku wysłuchać, zrozumieć, a czasem piszemy wspólnie pisma do szkół, wyszukujemy rozwiązań, pomagamy trafić do odpowiednich specjalistów. Pragniemy też pomagać finansowo, ale żeby to robić musimy najpierw mieć możliwość takowe środki finansowe pozyskać. Jak mówiłam, w trakcie rozmowy telefonicznej, jesteśmy bardzo młodziutką fundacją, na początku swej drogi.

Źródło grafiki: https://skrzydlamamy.org/
ONAS - Dlaczego koncentrujecie się Państwo na osobach z Zespołem Aspergera, jak im pomagacie i na jakim doświadczeniu się opieracie?

Fundacja „Skrzydła mamy” - Jesteśmy rodzicami z dziesięcioletnim stażem. Sami wychowujemy cudownego Asa. Na tym się znamy, bo od początku czytamy, szkolimy się, rozmawiamy, doświadczamy. To czyni nas znawców „od środka” i „na własnej skórze”. Poza tym spotykamy się z podobnymi rodzinami i czerpiemy także z ich doświadczeń i wiedzy.

Poza tym wiedze o Zespole Aspergera nadal jest bardzo mizerna. A to znacznie utrudnia życie nie tylko atypowej części społeczeństwa, ale także neurotypowej większości. Propagowanie wiedzy będzie korzystne dla wszystkich.

Bezwzględną potrzebę otwarcia społeczeństwa na osoby ze spektrum autyzmu zgłaszają już nie tylko osoby bezpośrednio z tą odmiennością związane, takie jak rodzice czy terapeuci, ale coraz częściej pracownicy różnych instytucji – twierdzi Fundacja SYNAPSISS (od lat związana ze spektrum autyzmu) i co najważniejsze „jest to spowodowane coraz większą obecnością osób z autyzmem w przestrzeni publicznej” – stwierdza SYNAPSISS, na podstawie wieloletnich obserwacji i zgłaszanych im problemów.

Zespół Aspergera (ang. Asperger's Syndrome – AS) jest różnie określany przez specjalistów. Jedna z definicji traktuje go jako ZABURZENIE ROZWOJU MIESZCZĄCE SIĘ W SPEKTRUM AUTYZMU, inna – jako ODMIENNY STYL POZNAWCZY. Z kolei klasyfikacje DSM-IV oraz ICD-10 zaliczają AS do grupy całościowych zaburzeń rozwojowych. Charakterystyczne cechy AS to upośledzenie komunikacji słownej i pozasłownej, awersja wobec zmian, trudności w interakcjach społecznych czy specyficzne zainteresowania przyjmujące formę obsesji, fiksacji, pasji (np. medycyna, technologia, matematyka) – www.zespolaspergera.com

Brak jest w Polsce dokładnych badań statystycznych dotyczących ilości osób ze spektrum autyzmu w naszym kraju. Natomiast pojawiają się zbieżne dane w licznych publikacjach, które mówią, iż 1 na 150 dzieci. W Wielkiej Brytanii dane The National Autistic Society wskazują występowanie spektrum autyzym u dzieci na poziomie 1,1% (ok. 700 000 osób w całej populacji Wielkiej Brytanii), można domniemywać zbliżony poziom w Polsce – www.polskiautyzm.pl/rozpowszechnienie-autyzmu. Zgodnie z powyższymi szacunkami w samym powiecie wołomińskim żyje ok 1452 osoby z zespołem Aspergera a w całej aglomeracji warszawskiej prawie 16 000 osób.

Obecnie podejście do odmienności osób ze spektrum autyzmu bardzo mocno ewoluuje. Można nawet powiedzieć, że zmienia się diametralnie. Zgodnie z tym, co ogłoszono mi.in. na Autism – Europe Congress 2016 w Edynburgu, w Europie, tak samo jak na całym świecie, uznaje się konieczność akceptowania spektrum jako indywidualności rozwojowej. Odchodzi się od myślenia o konieczności „wygaszania”, eliminowania zachowań zakłócających osób ze spektrum, na rzecz ich akceptacji i zrozumienia. A kluczową jest tutaj zmiana w podejściu, myśleniu i zachowaniu otoczenia tych osób. A jak codzienność potwierdza, każdego dnia spotykamy się z osobami ze spektrum, często nawet o tym nie wiedząc. W każdej szkole, każdym przedszkolu, na placu zabaw i galerii handlowej obecne są dzieci ze spektrum autyzmu i wszystko wskazuje na to, że ten „alternatywny system oprogramowania” będzie coraz częściej występował we wciąż rozwijajacych się społeczeństwach.

Mówi się, że Zespół Aspergera jest to przypadłość geniuszy. Że to właśnie oni pchają ten świat na przód. Podobno bez Zespołu Aspergera nie byłoby Doliny Krzemowej. A zdaniem doktora Simona Barona-Cohen z Uniwersytetu Cambridge, jednego z największych ekspertów w dziedzinie badań nad autyzmem i zespołem Aspergera, pierwiastek autyzmu jest wręcz nieodzowny, aby powstał geniusz.

Znane osoby ze zdiagnozowanym Zespołem Aspergera:

• Elfriede Jelinek - pisarka, laureatka literackiej Nagrody Nobla
• Deryl Hannah - aktorka
• Robin Williams - aktor
• Dan Aykroyd - aktor
• Steve Jobs – założyciel Apple
• Al Gore - polityk
• Leo Messi - piłkarz

Osoby, które prawdopodobnie miały zespół Aspergera, ale żyły w czasach przed jego zdiagnozowaniem lub nie zostały poddane diagnozie:

• Albert Einstein - fizyk, twórca teorii względności
• Andy Warhol - artysta
• Bobby Fischer - szachista
• Mark Twain - pisarz
• Howard Hughes - pilot

Według wielu badań osoby z Zespołem Aspergera częściej niż osoby neurotypowe cechuje ponadprzeciętny iloraz inteligencji. Zdecydowanie mocną Ich stroną jest umiejętność zapamiętywania, logicznego myślenia, zaangażowania w tematyce Ich interesującej – ponad przeciętna wiedza w tym zakresie. Określane są jako osoby bardzo uczciwe i prawdomówne, a pomimo to postrzegane są jako „dziwne” i „niewychowane”. Zarówno dzieci jak i dorośli z ZA doświadczają dyskryminacji, odrzucenia i permanentnego niezrozumienia zarówno w placówkach oświatowych, wśród sąsiadów, bibliotekach, restauracjach, kinach, muzeach itd. Jako bardzo wartościowi, często utalentowani specjaliści w swej dziedzinie nie mogą znaleźć pracy. Dorosłe Asy podczas rozmowy kwalifikacyjnej często wydają się „dziwne” przez co pracodawcy tracą okazję pozyskania oddanego i zaangażowanego pracownika. Tracą na tym zarówno osoby z ZA jaki i pracodawcy. Jest to nieświadome wykluczenie zawodowe, czyli brak wiedzy na temat Zespołu Aspergera wśród pracodawców i osób prowadzących rekrutację, co skutkuje eliminacją kandydata na podstawie pobieżnych obserwacji zachowania np. osoby z zespołem Aspergera najczęściej unikają kontatku wzokowego, uznając go za niepotrzebny a nawet rozpraszający je. Stosowane podczas rozmowy kwalifikacyjnej pytania często są po prostu dyskryminujące dla osób z ZA, ponieważ osoby te najczęściej nie rozumieją sarkazmu, niedopowiedzeń, a brak precyzji w pytaniu jest dla nich wielkim kłopotem (zwykle też dlatego, że posiadana przez nich wiedza jest bardzo rozległa i polecenie „wymień kilka…” powoduje nadmiar odpowiedzi). Brak jest zebranych sposobów faktycznego sprawdzenia wiedzy, kompetecji. Znamiennym jest, iż zaledwie 1% osób ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera znajduje pracę na otwartym rynku pracy (https://finanse.wp.pl/maja-ponadprzeciet ny-iloraz-inteligencji-sa-wykluczeni-z-rynku-pracy-6114849528715393a) i najczęściej te właśnie osoby to pracownicy, którzy zatrudniani są w firmach osób zaprzyjaźnionych lub firmach rodzinnych. Natomiast istniejące ośrodki, takie jak warsztaty terapii zajęciowej czy świetlice, najzwyczajniej nie są w stanie wykorzystać potencjału, możliwości i umiejętności osób ze spektrum autyzmu.

Całe rodziny z ZA często rezygnują z wielu dostępnych aktywności, bo boją się odrzucenia i niezrozumienia. Wiedzą, że każde wyjście w miejsce nieprzystosowane będzie ogromnym stresem dla wszystkich. Boją się odrzucenia w wielu przypadkach stają poza życiem społecznym. Przejawami wykluczenia społecznego jest brak możliwości obejrzenia seansu w kinie, trudności w zwiedzaniu muzeum, brak dostępności urządzeń sportowych, niemożliwość korzystania z sal zabaw dla dzieci, wielka trudność w korzystaniu z lokali typu restauracja, a nawet problemem bywa ze zrobienie zakupów w sklepie, czy wizyta w bibliotece. Dzieci z zespołem Aspergera mają problemy z uczestnictwem w pozalekcyjnych zajęciach zgodnych z ich pasjami i predyspozycjami, tak jak na przykład zajęcia szachowe, czy nawet zajęcia matematyczne lub językowe. Należy też pamiętać, iż takie wykluczenie dotyka nie tylko same osoby ze spektrum, ale całe ich rodziny. Bowiem i one zmuszone są często rezygnować z możliwości uczestnictwa w takim zakresie z życia społecznego, jakie jest dostepne dla osób neurotypowych.

Zadbajmy o Nich (pracodawcy, usługodawcy, placówki edukacyjne) aby żyło się nam wszystkim lepiej. Często bardzo niewiele trzeba, aby Im pomóc, aby uczynić miejsca i społeczność przyjaznym dla ZA. Pracodawca znający specyfikę zachowań ASa zyska „geniusza” do pracy. Dziecko nie będzie bało się iść do biblioteki, na basen czy do restauracji z rodzicami i w wiele, wiele innych miejsc.

Źródło grafiki: https://skrzydlamamy.org/

ONAS - Proszę opowiedzieć coś więcej o kampanii Puzelek.

Fundacja „Skrzydła mamy” - „Puzelkiem” będziemy oznaczać miejsca przyjazne osobom z ZA oraz pracodawców, którzy wiedzą czym charakteryzują się osoby z ZA i jakimi mogą być pracownikami. Efektem kampanii ma być powstanie sieci miejsc i pracodawców przyjaznym osobom z ZA oraz propagowanie wiedzy o ZA w lokalnym społeczeństwie. Powstanie swoista „mapa drogowa” miejsc i pracodawców przyjaznym ZA co bardzo ułatwi ludziom z zespołem Aspergera funkcjonowanie w społeczeństwie. Jest to pierwsza edycja tej kampanii, ale zapewne nie ostatnia, ponieważ problem społeczny jest bardzo rozległy, zarówno jeżeli chodzi o obszar jak i ilość odbiorców.

ONAS - Czy prowadzicie Państwo jakieś działania na rzecz systemowych zmian w opiece nad osobami z Zespołem Aspergera?

Fundacja „Skrzydła mamy” - Jeszcze nie, ale jesteśmy w kontakcie z osobami, które taką działalność prowadzą. Staramy się je wspierać.

***

Więcej o działalności Fundacji „Skrzydła mamy” można się dowiedzieć na stronie https://skrzydlamamy.org/