Alzheimer to najczęściej występujący rodzaj demencji. Tłumaczenie łacińskiej nazwy choroby – „dementia” – oznacza „bez rozumu”. Demencja określana zamiennie otępieniem, jest zaburzeniem funkcji poznawczych, które pozwalają każdemu z nas poznawać otoczenie.

Jakiej pomocy potrzebują rodziny chorych i jakiej pomocy  udzielamy?

Wieloletnia opieka nad chorym stwarza opiekunowi wielorakie obciążenia, wśród których najważniejsze to:

Obciążenie psychiczne – które pojawia się u opiekuna często jeszcze przed dia­gnozą, kiedy chory zmienia się, staje się niesympatyczny, roszczeniowy, jed­nocześnie często podejrzliwy, nie dostrzega starań opiekuna, jest nadmiernie pobudzony lub agresywny albo też wycofany, niepodtrzymujący żadnej ak­tywności i unikający kontaktu z innymi. Obciążenie psychiczne narasta w cią­gu wielu lat opieki i kumuluje się, prowadząc niekiedy to syndromu wypale­nia psychicznego opiekuna chorego. Dzieje się tak najczęściej wówczas, kiedy chorym opiekuje się jedna osoba, bez pomocy innych. Obciążenie psychiczne pojawia się też jako skutek życia w permanentnym stresie oraz nieradzenia so­bie przez opiekuna z własnymi, licznymi negatywnymi emocjami. Ocenia się, że 70% opiekunów cierpi z powodu permanentnego stresu, a 50% z powodu zespołów depresyjnych i depresji.

Obciążenie fizyczne – to efekt przejmowania przez opiekuna wszystkich obowiązków zarówno związanych z codziennym prowadzeniem gospodar­stwa domowego, jak i koniecznością pomagania choremu w codziennej toale­cie, ubieraniu się, jedzeniu. Te czynności nierzadko wykonywane są przy braku współpracy ze strony chorego i wymagają pokonywania jego oporu. W miarę postępu choroby i stopniowej utraty przez chorego zdolności samoobsługi, obciążenie fizyczne znacznie się potęguje i narasta.

Obciążenie ekonomiczne – związane jest z ponoszeniem – poza po­wszechnymi kosztami utrzymania – dodatkowych kosztów leczenia, opieki i pielęgnacji chorego. Narasta ono wraz z postępem choroby, kiedy to w póź­niejszych jej fazach wzrasta zapotrzebowanie chorego na środki pielęgnacji i higieny, a także kiedy pojawia się konieczność angażowania płatnej opiekunki lub pielęgniarki. Bardzo często opiekun musi zrezygnować z pracy zawodowej co znacznie pogarsza jego sytuacje ekonomiczną.

Obciążenie społeczne – wyraża się przez różne formy izolacji społecznej chorego i opiekuna. Niezrozumienie choroby i często nieoczekiwanych, dziw­nych zachowań chorego skutkuje tym, że coraz mniej osób pojawia się u niego. Wieloletnia opieka, jaką sprawuje opiekun, pozbawia go wielu okazji do nawią­zywania i podtrzymywania kontaktów społecznych. Jego uczestnictwo w życiu społecznym jest znacznie ograniczone.

Rodziny chorych oczekują  informacji o kolejnych etapach choroby, jak się do nich przygotować, potrzebują psychologicznego wsparcia, a przede wszystkim odciążenia w 24-godzinnym czuwaniu nad chorym. Potrzebują opiekuna zawodowego w domu, aby wyjść pozałatwiać sprawy, pójść do lekarza, czy zwyczajnie do fryzjera, lub poczytać książkę. Potrzebują ukierunkowania jak postępować z chorym w różnych sytuacjach, na jakie zachowanie chorego powinni się przygotować.

Dla opiekunów osób chorych na Alzheimera i inne choroby otępienne prowadzimy punkt konsultacyjny udzielając porad bezpośrednich i telefonicznych, lub zwyczajnie wysłuchujemy opiekuna kiedy ma potrzebę porozmawiania.  Prowadzimy grupę Meeting Dem. Opiekunowie spotykają się cyklicznie, mają możliwość wymienić doświadczenia między sobą, skorzystać z pomocy psychologa, pielęgniarki, rehabilitanta czy terapeuty. Grupa działa jak „kawiarenka”, atmosfera jest swobodna, tematy spotkań wynikają z potrzeb grupy.  Zajęcia  wspólne prowadzone są przez specjalistów, rozmowy indywidualne według potrzeb „wygadania się”. Nawiązują się przyjaźnie, spotkania poza „kawiarenką”. Organizujemy też wspólne wyjścia do kina.  Każdorazowo udział opiekuna w spotkaniu uzależniony jest od możliwości zorganizowania opieki nad chorym. Chorzy w pierwszej i drugiej fazie choroby często uczestniczą w tych spotkaniach.

Spotkania grupy przeznaczane są również na szkolenia opiekunów jak bezpiecznie przemieszczać chorego, jak posługiwać się sprzętem wspomagającym opiekę. Zajęcia z rehabilitantem uświadamiają jak ważne jest dbanie o własną kondycję i jakie ćwiczenia powinni wykonywać aby wzmocnić kondycję.

Opiekunowie bezpośredni bardzo potrzebują „wytchnienia”, rehabilitacji, leczenia, a możliwe jest to tylko wtedy kiedy chory będzie miał zapewnioną całodobową opiekę. W Polsce prawie nie ma takich miejsc, gdzie chory z otępieniem mógłby pozostać na okres 2-3 tygodni, a opiekun w tym czasie skorzystać z sanatorium.

Opiekunowie oczekują na Dzienne Domy Pomocy, aby chociaż na kilka godzin oddać pod opiekę fachowców chorego i mieć czas dla siebie i pozostałych członków rodziny.

Podjęliśmy działania, aby rodzinom udostępnić taka usługę.  Rozpoczęliśmy rozbudowę i modernizację domu pomocy w Ptaszkach. Po zakończeniu inwestycji zwiększymy ilość miejsc, poprawią się warunki terapii i rehabilitacji, będziemy mogli zorganizować krótkotrwałe pobyty chorych, będą też warunki dla pobytów rodzinnych (chory + opiekun). Chorzy i opiekunowie będą mieli dostęp do rehabilitacji i terapii. Rozbudowa jest zaawansowana w 47%.  W rozbudowywanym domu będziemy mogli uruchomić Dzienny Dom Pobytu dla osób z chorobami otępiennymi. Na dokończenie potrzebujemy około dwóch milionów złotych. Szukamy tych pieniędzy we wszystkich podmiotach dysponujących środkami finansowymi. Niestety organizacje pozarządowe mają bardzo utrudniony dostęp do środków pomocowych, a jeżeli już, to na warunkach zrównanych z przedsiębiorstwami lub nie będąc podmiotem leczniczym są wyłączeni z możliwości przystąpienia do konkursu. Środki finansowe na dzienne domy pobytu dostępne są dla samorządów. Dla organizacji pozarządowych już nie.