Wiele osób zapewne oglądało film „Rain Man” z Dustinem Hoffmanem w roli genialnego autysty i Tomem Cruise grającym rolę jego młodszego brata, który wykorzystuje w kasynach niezwykłe zdolności matematyczne brata z autyzmem. Jednak codzienne życie osób z autyzmem wygląda zupełnie inaczej. Istnieją różne rodzaje autyzmu, a wśród osób z autyzmem zdarzają się sawanci, jak tytułowy Rain Man. Część z nich jest lepiej funkcjonuje i przy dobrze prowadzonej terapii, jest w stanie samodzielnie żyć przy niewielkim wsparciu  drugiej osoby, ale i oni są bardziej bezbronni w kontaktach z ludźmi. W większości przypadków jednak autyzmowi może towarzyszyć niepełnosprawność  intelektualna  i znaczna część tych osób nigdy nie będzie w stanie samodzielnie funkcjonować, co oznacza, że zawsze ktoś się nimi będzie musiał opiekować. Dobrze jeśli żyją bliscy, którzy chcą się nimi opiekować. A gdy ich zabraknie?  Tym bardziej, że liczba osób autystycznych rośnie, a system pomocy społecznej nie jest przystosowany do opieki i pracy terapeutycznej z dorosłymi osobami z autyzmem.

Zdjęcie jest własnością Fundacji Toto Animo

Ciężar pracy terapeutycznej z dorosłymi osobami z autyzmem i opieki nad nimi w tej sytuacji spada w dużej mierze na organizacje pozarządowe, zakładane z reguły  przez rodziców tych osób. Jedną z takich organizacji jest Fundacja Toto Animo z Pruszkowa. Fundację założyli rodzice dzieci autystycznych, którzy wobec braku zabezpieczeń systemowych dla swoich dzieci i kłopotów jakie nastręcza samodzielna opieka nad nimi, postanowili poszukać rozwiązania problemu we współpracy z innymi rodzicami, znajdującymi się w podobnej sytuacji. Zaaranżowane przed wielu laty przez Panią Monikę Cycling spotkanie zaowocowało utworzeniem przez grupę rodziców małych  dzieci  bardzo dobrej, jak twierdzi Pani Monika, szkoły niepublicznej oraz założeniem przez grupę rodziców dzieci starszych Fundacji Toto Animo, której celem jest praca terapeutyczna z osobami z autyzmem i zapewnienie tym osobom stałej opieki, jeśli mimo pracy terapeutycznej nie zyskają samodzielności.

Zdjęcie jest własnością Fundacji Toto Animo

Fundacja w użyczonym przez Starostwo Powiatu Pruszkowskiego lokalu prowadzi klub „Ku Samodzielności”, który jest placówką opiekuńczo-terapeutyczną, gdzie przy udziale wykwalifikowanych  specjalistów prowadzona jest praca terapeutyczna. Tak o tym opowiada Pani Monika Cycling z Fundacji Toto Animo:

Mamy pod opieką osoby lepiej funkcjonujące  i te wymagające szczególnego wsparcia. Osoby lepiej funkcjonujące też potrzebują wsparcia i one spotykają się u nas w soboty. Mają tam zajęcia integracyjne i pracuje się też nad ich indywidualnymi deficytami. Natomiast osoby wymagające szczególnego wsparcia, są u nas pod opieką codziennie od poniedziałku do piątku od 8-ej do 15.15. Pracujemy nad deficytami tych osób, a przede wszystkim nad opanowaniem trudnych zachowań oraz uczeniem ich samodzielności i funkcjonowania w społeczeństwie, ponieważ w większości są to osoby niewerbalne. Każdy dzień powinien być jakoś ustrukturalizowany: oni przychodzą rano i wiedzą co ich czeka. Jest tam wywieszona tablica, na której jest rozpisany w formie obrazkowej plan zajęć. Jest to rozpisane w formie obrazków z umieszczonymi obok napisami, bo nigdy nie można wykluczyć, że oni nauczą się sami czytać, bo potrafią się nauczyć jeśli chcą, tylko muszą mieć silną motywację.

Zdjęcie jest własnością Fundacji Toto Animo

Nasi podopieczni często wychodzą, bo ta placówka jest jakby w sercu Pruszkowa, dlatego mają łatwy dostęp do tego wszystkiego, co zdrowy mieszkaniec, czyli basenu, kina, ośrodka kultury, parku itp. Mają też zajęcia przy stoliku, gdzie uczą się m.in komunikacji alternatywnej, polegającej na komunikowaniu się za pomocą obrazków. Uczą się pokazywać czego chcą, a to pomaga w opanowaniu trudnych zachowań, bo stają się spokojniejsi, gdy mogą wyrazić swoje potrzeby. Najgorzej gdy człowiek nie może powiedzieć czego chce, bo wtedy rodzi się frustracja.

Zdjęcie jest własnością Fundacji Toto Animo

W klubie „Ku Samodzielności” osoby z autyzmem uczą się też grać na instrumentach, gotować, sprzątać, dbać o higienę i robić zakupy, czyli zdobywają umiejętności społeczne łatwo dostępne dla innych ludzi, a dla nich, ze względu na ich deficyty, bardzo trudno osiągalne.

Drastycznie rośnie liczba zdiagnozowanych przypadków autyzmu, po części z powodu lepszej diagnostyki, a po części z przyczyn cywilizacyjnych (chemia w pożywieniu, zanieczyszczenie powietrza itp.). System opieki społecznej w naszym kraju nie jest przystosowany do potrzeb dorosłych osób z autyzmem, które nie są w stanie samodzielnie funkcjonować. I ten stan rzeczy nie zmienia się od lat, co  jest wielkim zmartwieniem dla rodziców tych osób, bo co się stanie z ich dziećmi, gdy ich zabraknie?

Zdjęcie jest własnością Fundacji Toto Animo

Dorosłe osoby z autyzmem są wykluczone systemowo. Na dzieci objęte systemem edukacji przychodzi do samorządu wysoka subwencja z Ministerstwa Edukacji i dzięki temu te dzieci mogą się uczyć, mają nauczyciela wspomagającego lub asystenta, a jeśli szkoła jest dobra, to mają też terapie specjalistyczne, które poprawiają funkcjonowanie dziecka. Mają też zapewniony dowóz do szkoły, organizowany przez gminę. Natomiast osoby dorosłe wypadają z systemu, dlatego, że subwencja oświatowa dla osoby dorosłej zamienia się nagle w dotację z pomocy społecznej. Nagle taka osoba wpada w system pomocy społecznej, a tam jest „czarna dziura” dla osób, które gorzej funkcjonują, ponieważ Warsztaty Terapii Zajęciowej i Środowiskowe Domy Samopomocy nie chcą przyjmować takich osób. Nadal brakuje odpowiedniego do potrzeb tych osób. Natomiast powiat nie wyłoży pieniędzy na to, bo musiałby utworzyć subwencję z własnego budżetu.

​​​​​​​Zdjęcie jest własnością Fundacji Toto Animo

System pomocy społecznej oferuje zbyt małe kwoty dla dorosłych osób z autyzmem,  a samorządy nie chcą  lub nie mogą udzielać wsparcia finansowego, dlatego rodzice osób z autyzmem  walczą o zmianę systemu pisząc interpelacje, petycje, uczestnicząc w posiedzeniach różnych zespołów, spotkaniach z rządem  próbując przebić się ze swoim problemem do mediów oraz we własnym zakresie, tworząc organizacje takie, jak Fundacja Toto Animo, organizują opiekę i zajęcia terapeutyczne dla swoich dorosłych dzieci, pozyskując na to środki głównie PFRON. 

​​​​​​​Zdjęcie jest własnością Fundacji Toto Animo

Obecnie Pani Monika Cycling zbiera podpisy pod petycją do Premiera Mateusza Morawieckiego i Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej, dotyczącą pomocy dorosłym osobom z autyzmem i ich rodzinom. Oto fragment tej petycji:

"Wbrew publicznym deklaracjom, gwarancjom w programie „Za życiem” i zapisom w projekcie rozporządzenia ws. środowiskowych domów samopomocy, niedługo przed Świętami rząd wycofał się z planów stworzenia sieci specjalistycznych placówek dziennej opieki dla dorosłych z autyzmem. W nowym rozporządzeniu nie ma też domów typu E dla dorosłych z niepełnosprawnością sprzężoną i intelektualną. Dla tych społecznie wykluczonych ludzi i dla ich rodzin taka decyzja to życiowa katastrofa. Nie pozwólmy, by osoby najbardziej potrzebujące wsparcia były w Polsce zamykane w czterech ścianach! Dajmy im i ich rodzinom szansę na lepsze życie!"

Możecie Państwo pomóc dorosłym osobom z autyzmem podpisując tą petycję na stronie  https://secure.avaaz.org/pl/community_petitions/Premier_Mateusz_Morawiecki_i_Minister_Elzbieta_Rafalska_Nie_zamykajmy_doroslych_z_niepelnosprawnoscia_w_czterech_scianac/

Dlatego warto dostrzec osoby z autyzmem  i ich problemy oraz wesprzeć Fundację Toto Animo, o której więcej dowiecie się na stronie http://www.totoanimo.org/