Wszyscy wiemy jak niebezpieczne są choroby nowotworowe i jak trudne jest ich leczenie, bo wiele osób doświadczyło tego w swoich rodzinach. Na ogół jednak nie mamy pojęcia, jakie komplikacje wiążą się z chorobą dziecka, nie tylko dla niego samego, ale także dla jego rodziny. Doskonale to wiedzą za to pracownicy i wolontariusze Fundacji ISKIERKA, a zwłaszcza jej założyciele, którzy sami tego doświadczyli.

Działania Fundacji ISKIERKA mają charakter kompleksowy: poczynając od pozyskiwania najnowszego sprzętu i technologii dla szpitali onkologicznych, przez pomoc psychologiczną, terapeutyczną i edukacyjną dla małych pacjentów, aż po rehabilitację i wsparcie dla rodzin chorych dzieci.

Zdjęcie jest własnością Fundacji ISKIERKA

Zakup najnowszego sprzętu dla szpitali

Walka z nowotworem to bezpośrednia walka o życie chorego dziecka, dlatego ważne jest by szpitale lub odziały onkologiczne dysponowały najnowszym sprzętem i najnowszymi technologiami pomocnymi w tej walce. Jednak by szpital mógł nabyć taki sprzęt, zakup musi być ujęty w rocznym budżecie szpitala. Tak więc z zakupem najnowszego sprzętu lub technologii, które się pojawią w ciągu roku budżetowego, trzeba czekać aż do przyjęcia kolejnego budżetu. Na przeszkodzie szybkiego zakupu staje inercja systemu, a przecież w przypadku chorób nowotworowych czas jest bezcenny. W takich przypadkach Fundacja ISKIERKA występuje jako coś w rodzaju oddziału szybkiego reagowania: szpital zwraca się do fundacji, a fundacja gromadzi środki i kupuje wskazany przez szpital sprzęt lub medykament.

Przeprowadziliśmy 9 remontów oddziałów pediatrycznych, aby poprawić komfort hospitalizowanych dzieci. Wyposażyliśmy te oddziały, aby przystosować je do długotrwałego pobytu dziecka, ponieważ oddziały dziecięce przed laty były tworzone tak, jak zwykłe oddziały. Bardzo często nie było na tych oddziałach świetlicy, kuchni, miejsca do zabawy, czyli tego wszystkiego co jest niezbędne, aby można było przybywać dłuższy czas z dzieckiem w szpitalu. Dostosowaliśmy te oddziały do tego by można na nich było realizować z dziećmi różne zajęcia i warsztaty. – powiedziała nam Pani Aneta Klimek-Jędryka z Fundacji ISKIERKA.

Zdjęcie jest własnością Fundacji ISKIERKA

Indywidualna pomoc finansowa

Rodziny chorych dzieci mogą założyć w Fundacji ISKIERKA subkonta, na których mogą one gromadzić środki finansowe wpłacane przez darczyńców z przeznaczeniem dla konkretnego dziecka. Pieniądze te bywają bardzo przydatne, gdy trzeba nagle nabyć jakieś drogie lekarstwa (czas odgrywa znaczącą rolę) lub leki osłonowe i wspomagające leczenie. Często też się zdarza, że jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, by zajmować się chorym dzieckiem, przebywającym przez wiele miesięcy w szpitalu, przez co znacząco pogarsza się sytuacja materialna całej rodziny. Pieniądze pochodzące z subkonta także bywają bardzo pomocne w takiej sytuacji. Warto dodać, że w sytuacji gdy niezbędny jest nagły wydatek związany z leczeniem, a nie udało się zebrać na subkoncie wystarczającej kwoty, fundacja pomaga rodzinie dzięki środkom przekazywanym przez darczyńców na wsparcie działań ISKIERKI.

Zachęcamy do poznania podopiecznych Fundacji ISKIERKA i pomocy im. Informacje znajdziecie na stronie https://fundacjaiskierka.pl/nasi-podopieczni/

Zdjęcie jest własnością Fundacji ISKIERKA

Terapia

Terapia to główny obszar działania Fundacji ISKIERKA. Warto sobie uświadomić, że leczenie szpitalne dziecka z chorobą nowotworową trwa wiele miesięcy (minimum 6) i przez ten czas dziecko nie chodzi do szkoły, nie bawi się ze zdrowymi rówieśnikami i ma ograniczoną aktywność fizyczną, co przyczynia się do opóźnienia procesów rozwojowych dziecka i grozi wykluczeniem społecznym. Dodać do tego trzeba, że choroba dziecka jest wielką traumą dla samego dziecka i dla jego rodziców. Pomocą w rozwiązywaniu takich problemów zajmują się organizacje pozarządowe i robi to też Fundacja ISKIERKA.

Dopiero od kilku lat się mówi o znaczeniu psychoonkologii i o wsparciu terapeutycznym dla całej rodziny, bo nie choruje tylko dziecko, lecz konsekwencje jego choroby odczuwa całe najbliższe otoczenie. Podpowiadamy jak załatwiać kwestie formalne, socjalne, zasiłki; jak uzyskać status osoby niepełnosprawnej, kartę parkingową, dofinansowanie do różnych rzeczy, ale doskonale wiemy, że w systemie nie starczy pieniędzy dla wszystkich i wtedy najczęściej wkraczają fundacje. – opowiada Pani Aneta Klimek-Jędryka.

Obok pomocy w nadrabianiu zaległości edukacyjnych, fundacja pomaga dzieciom oswoić się z pobytem w szpitalu oraz prowadzi różnego typu warsztaty artystyczne, organizuje dla małych pacjentów spotkania ze znanymi i ciekawymi ludźmi, występy artystów, spektakle teatralne i inne wydarzenia pozwalające dzieciom lepiej znosić pobyt w szpitalu.

Zdjęcie jest własnością Fundacji ISKIERKA

Kinect – innowacja w rehabilitacji

Fundacja ISKIERKA jako pierwsza wprowadziła technologię Kinect do rehabilitacji dzieci leczonych onkologicznie. Chore dzieci mają wiele przeciwwskazań ruchowych, a jednocześnie potrzebują aktywności ruchowej i możliwości odreagowania stresu związanego z pobytem w szpitalu. Trudno też zachęcić osłabionych leczeniem pacjentów do regularnego wysiłku. Gdy na rynku pojawiła się technologia Kinect, stosowana w grach komputerowych, Fundacja ISKIERKA postanowiła zastosować ją w rehabilitacji ruchowej chorych dzieci, bo dawała możliwość połączenia aktywności ruchowej z zabawą.

Zdjęcie jest własnością Fundacji ISKIERKA

Technologia Kinect to nic innego jak skaner ruchu wypuszczony na rynek przez firmę Microsoft i podłączony do Xbox’a, który skanuje ruch gracza. Postanowiliśmy zrobić eksperyment, jak ta technologia sprawdzi się na oddziale szpitalnym. Zwróciliśmy się do firmy Microsoft o przekazanie zestawów Kinect na wszystkie oddziały onkologii dziecięcej w Polsce, co nie było jakąś wielką inwestycją. Wywołało to zdziwienie w firmie Microsoft, bo stworzyli tą technologię do zabawy. Udało się ich jednak przekonać i pod pewnymi warunkami udostępnili nam sprzęt.

Pilotaż przeprowadziliśmy w grudnia 2010 roku na Śląsku. Podłączyliśmy tą technologię i patrzyliśmy, jak dzieci zareagują. Nie zachęcaliśmy ich, ani nie objaśnialiśmy o co chodzi. Intuicja nas nie zawiodła, bo dzieci mają naturalną potrzebę zabawy. Proszę sobie wyobrazić, że po 10-15 minutach dwóch chłopców wieku 8 i 15 lat, których na co dzień nic nie łączy, zaczęło ze sobą grać w bieg przez płotki, kompletnie się nie przejmując tym, że są w szpitalu, i że wokół są obcy ludzie – zabawa była wspaniała!

Okazało się, że dzieci wchodzą w to intuicyjnie i pod opieką mądrego fizjoterapeutę można za pomocą tego narzędzia wykonać część pracy, którą wykonuje się na sali rehabilitacyjnej, czyli poprawiać pewne funkcje ruchowe, aktywizujące poprzez zabawę. – tak o początkach tej formy rehabilitacji opowiada Pani Aneta.

Okazało się też, że ta technologia ma dodatkowe walory, ponieważ wspólna zabawa pozwala przełamywać bariery, np. między dzieckiem a psychologiem, rozładowuje stres i pomaga w integracji. Ta forma rehabilitacji, popularyzowana przez fundację za pomocą filmu, publikacji i prezentacji na różnego typu konferencjach międzynarodowych, rozpowszechniła się obecnie na całym Świecie i powstały nawet specjalne aplikacje na Kinect dla Xbox 360  i Xbox One, umożliwiające prowadzenie samodzielnej rehabilitacji w domu.

Wolontariat

Cała praca terapeutyczna fundacji nie byłaby możliwa bez pomocy wolontariuszy, którzy pracują bezpośrednio z dziećmi w szpitalach. Wolontariusze rekrutują się na ogół spośród młodzieży licealnej i byłych podopiecznych, chociaż zdarzają się też osoby dorosłe, chcące pomóc chorym dzieciom, dzieląc się swoją wiedzą i doświadczeniem.

Ze względu na specyfikę pracy z dziećmi chorymi na tak ciężką chorobę i możliwą śmierć małych podopiecznych, od wolontariuszy wymagana jest duża odpowiedzialność, dojrzałość i odporność psychiczna i to niezależnie od ich wieku. Dlatego przechodzą oni specjalną selekcję i przygotowanie do tej bardzo trudnej ze względów emocjonalnych pracy z chorymi dziećmi.

​​​​​​​Zdjęcie jest własnością Fundacji ISKIERKA

Dziecięca Orkiestra Onkologiczna

Fundacja ISKIERKA  stworzyła ze swoich podopiecznych orkiestrę, która nagrała już 3 płyty i ma za sobą 12 koncertów z takimi gwiazdami jak m.in. zespół Raz Dwa Trzy, Natalia Kukulska, Mika Urbaniak, Artur Andrus, Grupa Mocarta. Utworzenie tej orkiestry było pomysłem na zmianę formuły koncertu charytatywnego. W typowej formule to artyści grają i śpiewają na rzecz potrzebujących dzieci, a tutaj same dzieci występują wraz z zaproszonymi artystami. Na scenę zapraszani są też darczyńcy i pomagają ”śpiewająco”, dzięki temu nawiązują bliskie relacje z dziećmi, którym pomagają. Podopieczni fundacji przestają być dla nich anonimowymi postaciami, lecz stają się rozpoznawalnymi osobami. Tworzy się w ten sposób bliska więź między darczyńcami i dziećmi.

Trudno w jednym krótkim tekście opisać wszystko, co Fundacja ISKIERKA robi na rzecz dzieci z chorobami onkologicznymi, dlatego zachęcamy do odwiedzenia strony fundacji i udzielenia jej wsparcia:

https://fundacjaiskierka.pl/

​​​​​​​