Apel grupy matek i ojców do Premiera Morawieckiego i Minister Rafalskiej w sprawie Środowiskowych Domów Samopomocy

Rodzina, rozumiana jako związek oparty na miłości i odpowiedzialności za swojego członka, jest najcenniejszym ogniwem w systemie opieki nad osobami z ciężkimi deficytami, dbającym o ich bezpieczeństwo psychofizyczne. Należy ją mocno wspierać, a kiedy jej zabraknie, powinien zostać uruchomiony system wsparcia zastępczego - najbardziej przyjazny i bezpieczny, w którym najważniejsze są poniższe ogniwa:

• Opiekunowie
• Kongruencja (rozumiana jako odpowiedniość, stosowność zabezpieczonego wsparcia)
• Jakość usług

Czy w końcu uda nam się kiedyś stworzyć model opieki „szyty na miarę”, tj. dla osób z różnym stopniem i rodzajem niepełnosprawności? Czy w końcu uda nam się uruchomić usługi oraz inwestycje pozwalające stworzyć system wspomożenia w oparciu o instrumenty istniejące i nowo tworzone - w różnych wariantach, odpowiedni do stopnia samodzielności i potrzeb, szczególnie dla osób zależnych oraz ich rodzin. Czy nadejdzie kiedyś czas, że matka lub ojciec ciężko niepełnosprawnego dziecka, nad którym sprawują ustawiczną opiekę niekiedy przez kilkadziesiąt lat, nie będą już mówili: „Lepiej będzie, jeśli odejdzie przed nami”. Aby było zaufanie do ludzi i instytucji - muszą one zacząć patrzeć na człowieka podmiotowo, szeroko i BARDZO, BARDZO PROFESJONALNIE! Oczywiście muszą być też na to finanse - ale tu też trzeba popatrzeć, gdzie zaoszczędzić, a gdzie dać....

Wspierajmy rodziny osób z niepełnosprawnością, bo one tworzą, a potem walczą o wprowadzenie i utrzymanie rozwiązań „szytych na miarę”, najbardziej humanitarnych.

Pismo rodziców do Premiera Morawieckiego i Minister Rafalskiej :

Zwracamy się z uprzejmą prośbą o pilną realizację programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za Życiem” uchwalonego uchwałą nr 160 Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 r., którego jednym z zadań jest ułatwienie dostępu do środowiskowych domów samopomocy większej grupie osób z zaburzeniami psychicznymi, w szczególności osobom z niepełnosprawnościami sprzężonymi i spektrum autyzmu (rozdział 3.2).

Wiemy, że trwają obecnie prace w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nad nowelizacją rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 9 grudnia 2010 r. w sprawie środowiskowych domów samopomocy (Dz. U. Nr 238 , poz.1586 z późn. zm.).

Jesteśmy zaniepokojeni doniesieniami o propozycjach, które nas nie satysfakcjonują dot. nieprzewidywania tworzenia nowego typu ŚDS dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi i niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym. Wielu rodziców i opiekunów ze środowiska pracujących w stowarzyszeniach i fundacjach, które sami zakładamy, aby pomóc naszym dzieciom, od kilku lat bierze udział w konsultacjach ze stroną rządową w sprawie wypracowania modelu nowych typów środowiskowych domów samopomocy (dalej ŚDS), tj. typu D dla osób ze spektrum autyzmu i typ E dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi wraz z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym, czyli dla osób nisko funkcjonujących i mało samodzielnych, dla których nie ma miejsca w obecnie istniejących dużych ŚDS liczących ok. 40-50 osób.

Nie wykluczamy możliwości łączenia typów z uwagi na fakt, aby osoby mogły wybrać ofertę spersonalizowaną, w otoczeniu najbardziej dla niej korzystnym, przy założeniu, że osobom wymagającym największego wsparcia będą dedykowane zdecydowanie większe środki.

Środowiskowe Domy Samopomocy typu D i E wymagają odpowiedniego standardu usług, wyposażenia i wskaźnika zatrudnienia.

ŚDS typu D i E, aby spełniły swoje zadanie, tzn. odpowiednio zaopiekowały się osobami potrzebującymi, o których mowa, muszą być bardzo wysoko specjalistyczne z odpowiednią liczbą wykwalifikowanej kadry merytorycznej i pomocniczej, powinny być odpowiednio finansowane z budżetu państwa, aby zapewnić tym osobom odpowiednią opiekę, ale również możliwości dalszego rozwoju poprzez specjalistyczne terapie i treningi, aby pomóc im w funkcjonowaniu w społeczeństwie i zapewnić poczucie bezpieczeństwa. Podopieczni takich ŚDS są to osoby bardzo nisko funkcjonujące i niesamodzielne wymagające stałej opieki, niejednokrotnie opieki i terapii 1:1, stąd tak wysoki standard usług.

Rekomendujemy powstawanie lokalnych małych od 8 osób środowiskowych domów samopomocy typu D dla autystów i typu E dla osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami oraz z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym.

Mają to być niezależne domy prowadzone w sposób autorski dla konkretnych osób o konkretnych potrzebach. Nie jest możliwe „dopychanie” w istniejących dużych ŚDS typu A,B czy C osób nisko funkcjonujących i mało samodzielnych, ponieważ wymagają one innej terapii i wsparcia często 1 :1. Nadwrażliwości sensoryczne wykluczają wtedy funkcjonowanie tych osób w tak dużych placówkach. Organizowanie tylko filii obecnie istniejących ŚDS nie rozwiązuje również problemu tych osób. Oszczędność na kosztach organizacyjnych przy organizowaniu filii jest iluzoryczna i nie powinna być decydującym argumentem w dziedzinie wspierania osób najbardziej niesamodzielnych i nisko funkcjonujących, którymi rząd obiecał zająć się ze szczególną troską.

Prowadzenie małego wysokospecjalistycznego środowiskowego domu samopomocy wymaga jednak odpowiedniej ilości środków, obecnie nie są one wystarczające.

Od 2019 r. kwota dotacji na 1 uczestnika będzie wynosić 1752,50 zł z możliwością powiększenia do 2278,25 zł, ale tylko dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności          i dodatkowymi niepełnosprawnościami.

Jest to jednak cięgle za mało, aby móc pomóc osobom niesamodzielnym i nisko funkcjonującym ze spektrum autyzmu lub z niepełnosprawnościami sprzężonymi wraz                   z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym. Aby zaspokoić potrzeby tych osób i aby nie siedziały w czterech ścianach, lecz mogły uczestniczyć  w życiu społecznym, wymagałoby to zwiększenia dofinansowania co najmniej o 150%, podobnie jak w systemie oświatowym subwencja na ucznia z autyzmem lub z umiarkowaną lub znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Są to dodatkowe kwoty wyłącznie dla osób z tymi niepełnosprawnościami.

Równie ważnym aspektem jest możliwość prowadzenia w ramach ŚDS dla osób mało samodzielnych i nisko funkcjonujących typu D i E modułu całodobowego jako pobytu treningowego w mieszkaniu wspomaganym, mieszkania wytchnieniowego jak i pobytu docelowego ze wspomaganiem, gdy zabraknie opiekunów.

Problem zaspokojenia opieki dla osób, o których mowa, jest największą troską ich opiekunów, którzy chcieliby zabezpieczyć bezpieczne życie swoich podopiecznych, gdy ich zabraknie.

Inną ważną sprawą prawidłowego funkcjonowania takich małych ŚDS dla osób mniej samodzielnych i niżej funkcjonujących, dla których nie ma miejsc w obecnie istniejących placówkach dziennego wsparcia, jest zapewnienie transportu do placówki ŚDS typu D i E. Często brak dowozu jest barierą, która uniemożliwia uczestniczenie w zajęciach ŚDS osób mniej zamożnych.

Mamy nadzieję, że nasze argumenty zostaną zrozumiane i że zostaną opracowane odpowiednie akty prawne, z naszym udziałem jako strony społecznej i w większości opiekunów osób, o których mowa w piśmie, które umożliwią powstanie sieci małych lokalnych ŚDS typu D dla osób ze spektrum autyzmu i typu E dla osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami wraz z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym.

Chcemy mieć wpływ na kształt rozwiązań prawnych dotyczących naszych podopiecznych

i dzieci.

                                                                                                          Grupa rodziców

A oto list napisany przez jedną z matek przyjęty jako stanowisko Branżowej Komisji Dialogu Społecznego ds. Niepełnosprawności

Zwracamy się z  uprzejmą prośbą o informację, czy jednostki samorządu terytorialnego mogą dofinansowywać ze środków własnych ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami zdrowia psychicznego (środowiskowe domy samopomocy), finansowane ze środków budżetu państwa za pośrednictwem wojewodów jako zadania własne zlecone.

Prowadzenie ośrodków wsparcia jest zadaniem gminy. Są one co do zasady finansowane ze środków samorządu.

Szczególnym rodzajem ośrodków wsparcia są jednak środowiskowe domy samopomocy. Zgodnie z art. 51a ustawy z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej są one „ośrodkami wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi”, przy czym ta kategoria uczestników jest zdefiniowana w art. 3 pkt 1 ustawy z dnia 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego i obejmuje osoby chore psychicznie, upośledzone umysłowo oraz wykazujące inne zakłócenia czynności psychicznych.

Wyjątkowy status tego typu ośrodków wsparcia wynika faktu, że zgodnie z ustawą z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej ich prowadzenie i rozwój infrastruktury, w odróżnieniu usług opiekuńczych w innych ośrodkach wsparcia, nie jest zadaniem własnym gminy, lecz zadaniem z zakresu administracji rządowej, realizowanym przez gminę (art. 18 ust. 1 pkt 5) i powiat (art. 20 ust. 1 pkt 2). Co więcej, prowadzenie środowiskowych domów samopomocy jest w ustawie wyraźnie wyłączone z zadań własnych samorządu (art. 17 ust. 1 pkt 11 i art. 19 pkt 11), przez co skazane są na finansowanie wyłącznie z budżetu wojewody.

Kwota miesięcznej dotacji z budżetu państwa na pokrycie bieżących kosztów prowadzenia ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi ustala wojewoda jako iloczyn aktualnej liczby osób korzystających z usług w tych ośrodkach oraz średniej miesięcznej wojewódzkiej kwoty dotacji na jednego uczestnika, która nie może być niższa niż 250% kryterium dochodowego i może być zwiększona o maksymalnie 20% lub 30% przy spełnieniu szczególnych warunków.

Istnieje jednak grupa osób szczególnie wykluczonych z dostępu do opieki dziennej, mimo iż spełniają kryteria wymagane dla uczestników środowiskowych domów samopomocy. Przyczyna ich wykluczenia wynika ze sposobu naliczania dotacji, nie uwzględniającej w wystarczającym stopniu rzeczywistych potrzeb tych osób i kosztu ich zaspokojenia.            Po niedawnej nowelizacji ustawy o pomocy społecznej w ramach rządowego programu „Za życiem” wprowadzono jedynie możliwość zwiększenia o 30% stawki na uczestników             z niepełnosprawnościami sprzężonymi lub spektrum autyzmu, z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności. Wprowadzenie tak niskiego dodatku jest uzasadniane możliwościami budżetowymi państwa.

Nie zmienia to faktu, że według naszych szacunków rzeczywiste potrzeby tych osób wymagałyby zwiększenia dofinansowania nie o 30%, a o 160-170%. W systemie oświaty zgodnie z algorytmem podziału części oświatowej subwencji ogólnej dla jednostek samorządu terytorialnego samorząd dostaje dodatkową subwencję na ucznia z autyzmem lub  z niepełnosprawnością sprzężoną w kwocie ponad 2,6 raza wyższej niż na ucznia z umiarkowaną lub znaczną niepełnosprawnością intelektualną (dla osób z autyzmem lub niepełnosprawnością sprzężoną jest to waga 9,5, przez którą mnożona jest kwota bazowa, w porównaniu z wagą 3,6 dla niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym lub znacznym). Są to dodatkowe kwoty naliczane wyłącznie z tytułu niepełnosprawności tych uczniów. Naszym zdaniem proporcje te trafnie odzwierciedlają różnice w potrzebach tych grup osób.

Według naszej wiedzy niektóre podmioty prowadzące ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi w różnych miejscach Polski skutecznie ubiegają się o dodatkowe środki dla prowadzonych przez siebie placówek, w tym środowiskowych domów samopomocy. Inne spotykają się z odmową ze strony samorządów.

Regionalne Izby Obrachunkowe, do których zwracają się samorządy, w różnych województwach wydają różne interpretacje. Niestety, samorząd miasta stołecznego Warszawy, z którym współpracujemy w ramach Komisji Dialogu Społecznego, odmawia dofinansowywania środowiskowych domów samopomocy, prowadzonych w Warszawie, powołując się na interpretację RIO, mimo, iż z punktu widzenia interesów osób z najcięższymi niepełnosprawnościami, dla których dotacja budżetowa jest dalece niewystarczająca, uznanie możliwości dofinansowania tego zadania z budżetu samorządu byłoby zdecydowanie korzystne.

Prosimy więc o jednoznaczną interpretację obowiązujących przepisów. Liczymy na to, że zostaną w jej uwzględnione nasze argumenty.