SMA czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni to uwarunkowana genetycznie choroba, której istotą jest stopniowy zanik mięśni. Spowodowane jest to obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w przednich rogach rdzenia kręgowego, które odpowiadają za pracę mięśni. Do głównych objawów należą: osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowład ruchowy, zaburzeniami odżywiania oraz niewydolność oddechowa. Szacuje się, że w Polsce na SMA choruje 800–1000 osób. Warszawska Fundacja SMA została założona w 2013 roku przez rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Od tego czasu jednoczy, reprezentuje i walczy o jak najlepsze warunki chorych na SMA oraz ich najbliższych. Zapewnia także dostęp do leczenia, sprzętu i niezbędnej opieki medycznej.
Po pierwsze, od 2013 roku fundacja organizuje zjazdy integracyjno-edukacyjne „Weekend ze SMA kiem”, nazywane także Konferencją SMA, podczas których uczestnicy mogą poznać standardy opieki, posłuchać najlepszych specjalistów w SMA z kraju i zagranicy, poznać nowinki dotyczące leków a także wymienić się doświadczeniami. Wydarzenie co roku przyciąga setki chorych oraz ich rodzin. W tym roku, w sierpniu, Weekend ze SMA-kiem odbył się już po raz VIII, tym razem w formie online. W programie znalazły się: debata ekspercka w temacie leczenia SMA, wykłady specjalistów w zakresie opieki rehabilitacyjnej, ortopedycznej, żywieniowej i oddechowej, jak również prelekcje dotyczące życia z SMA.
Grafika należy do Fundacja SMA – Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni (fsma.pl)
Kolejną formą pomocy jest prowadzony przez fundację bank sprzętu, będący pośrednikiem w wymianie sprzętu rehabilitacyjnego oraz urządzeń medycznych. Aby skorzystać z usług banku poprzez oddanie sprzętu lub wypożyczenie go, wystarczy napisać na adres banksprzetu@fsma.pl. Zarówno podopieczni fundacji, jak i każda osoba borykająca się z rdzeniowym zanikiem mięśni może zaczerpnąć niezbędnych informacji korzystając z infolinii pod numerem 22 3500202. Osoby obsługujące połączenia odpowiedzą na wszystkie pytania dotyczące choroby, opieki i leczenia, a także skierują do wyspecjalizowanych ośrodków.
Oprócz tego, fundacja oferuje szkolenia dedykowane rodzinom chorych na SMA, w szczególności od niedawna borykających się z chorobą, na których dzięki ekspertom z kraju i zagranicy mogą poznać tajniki opieki nad dzieckiem z SMA a także dowiedzieć się na co należy zwrócić szczególną uwagę, jaki sprzęt najlepiej się sprawdzi oraz jakich błędów się wystrzegać. Aktualnie, ze względu na panującą pandemię COVID-19 fundacja oferuje cykl webinariów, czyli szkoleń online, obejmujących takie zagadnienia jak: dieta, zdrowy kręgosłup, neurologopedia, fizjoterapia metodą PNF, masaż, fizjoterapia oddechowa, sprzęt ortopedyczny oraz terapia dla rodzin z niedawną diagnozą. Zapis z niektórych webinariów dostępny jest na stronie internetowej fundacji.
19 grudnia bieżącego roku fundacja zaprasza do udziału w warsztacie „Jak mówić o sobie dobrze?”, w ramach kampanii „Dorosły chory na SMA”.
***
Więcej o działalności Fundacji SMA można się dowiedzieć na stronach:
Fundacja SMA – Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni (fsma.pl)
