Mamo, dam radę

Rozmowa z Katarzyną Wojtczak, mamą 22-letniego Patryka, podopiecznego Fundacji Dzieciom „Zdążyć  z Pomocą”. Patryk maluje, jego prace były już kilkakrotnie wystawiane.

Czy spodziewaliście się, Pani i Pani mąż, że syn urodzi się chory?

Nie. W ciąży byłam pod opieką ordynatora Szpitala Bielańskiego, co miesiąc robił mi USG. Absolutnie nic nie wskazywało na to, że Patryk urodzi się chory. Podczas porodu synkowi pękła torbiel z płynem mózgowo-rdzeniowym, która nie została podczas badania USG rozpoznana. W takiej sytuacji poród powinien odbyć się przez cesarskie cięcie. Podczas naturalnego porodu po pęknięciu torbieli doszło do zakażenia. Informacje, które otrzymaliśmy od lekarzy po urodzeniu dziecka, były dramatyczne. W pierwszej dobie życia synek miał operację. Dlaczego powstała torbiel, nie wiadomo, ale teraz nie ma to znaczenia. U Patryka zdiagnozowano wodogłowie, cały czas sączył się płyn mózgowo-rdzeniowy, po trzech tygodniach lekarze wszczepili mu zastawkę. Po jej wstawieniu pojawiło się porażenie, niedowład i bardzo silne napady epilepsji. Po latach okazało się, że zastawka nie była wcale potrzebna, okazała się wręcz szkodliwa i niebezpieczna.

Kiedy się Państwo o tym dowiedzieli?

Jak Patryk  miał osiem lat, jego stan nagle się załamał. Już wtedy lekarze wiedzieli, że zastawka w głowie Patryka jest nieaktywna, nie pełni żadnej funkcji. Zdecydowali się na otwarcie głowy. Po trepanacji czaszki doszło do krwawienia czterokomorowego. Lekarze nalegali na drenaż, jednak ja, po przestudiowaniu wielu książek z neurologii, obawiałam się, że Patryk zapadnie w śpiączkę, z której już się nie wybudzi. Drenaż jest jednak metodą prostszą i tańszą niż druga metoda – podawanie leków na wchłanianie krwi i przeprowadzanie co dwa dni tomografii.

Musiała Pani stoczyć batalię o życie swojego dziecka.

Tak, musiałam stoczyć walkę, uparłam się jednak i walczyłam. Dzięki mojemu uporowi lekarze nie przeprowadzili drenażu, chociaż czasami mąż się obawiał, że nas z tego szpitala dosłownie wyrzucą. Lekarze podczas obchodu nie podchodzili nawet do łóżka Patryka, mówili, że tu leży pacjent, którego rodzice i tak wiedzą lepiej jak go leczyć. Po wielu latach lekarze przyznali mi rację. Zgodzili się również, że zastawka nie była wcale potrzebna.

Spędzała Pani z synem więcej czasu w szpitalach niż w domu?

Patryk przeszedł szesnaście trepanacji czaszki. Za każdym razem, kiedy mógł tylko mówić, powtarzał „Mamo, dam radę”. Musiałam być stale przy nim. Byłam jedyną osobą, której Patryk ufał. W trakcie jego kilkumiesięcznych pobytów w szpitalach wpadałam do domu tylko na godzinę. Spałam przy nim na krześle, bo inaczej nie mógłby zasnąć. Wystarczyło, że drgnęłam lekko we śnie, a Patryk budził się spanikowany, że mogę wyjść i zostawić go samego w szpitalu.

Patrząc na Patryka, na jego obrazy, nie mogę uwierzyć, że mówimy o tej samej osobie. Dzięki czemu Patryk tak świetnie sobie radzi? Czy dzięki rehabilitacji, czy swojej sile woli?

Patryk zaczął być rehabilitowany, gdy miał zaledwie trzy tygodnie. Trafił w ręce świetnej rehabilitantki. Ona jako jedyna wierzyła, że Patryk stanie kiedyś na nogach. A ja jej w pełni zaufałam. Zalecała ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. A syn właściwie od noworodka współpracował. Więc kiedy tylko było to możliwe, Patryk się rehabilitował. Ale gdyby nie jego wola walki, nie osiągnąłby aż tak wiele.

Kiedy Patryk trafił do ośrodków Fundacji?

Miałam znajomą, która namawiała mnie, abym zapisała dziecko do Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Trudno było mi się przełamać, aby prosić o pieniądze. Z czasem pokonałam wstyd, zaczęliśmy refundować rehabilitację Patryka ze środków z  subkonta. Potem psycholog z Fundacji namówiła nas na rehabilitację w ośrodku AMICUS. Patryk nie chciał, ale jak się przełamał, to już nie mogliśmy go stamtąd wyciągnąć.

Co spowodowało, że tak mu się tam tak spodobało? Miejsce, ludzie, metody rehabilitacji?

Chyba wszystko razem. Do tego stopnia, że sam zaczął się udzielać jako wolontariusz. Dzieci, które nie chciały ćwiczyć, przy Patryku się mobilizowały. Działał na nie motywująco. A dla niego to też było ważne, że jest komuś potrzebny, że ktoś ma do niego zaufanie. Od kilku już lat Patryk korzysta z rehabilitacji w fundacyjnych ośrodkach.

Jakie zajęcia są dla niego szczególnie ważne?

Syn całe życie chodził do logopedy. Ale dopiero Monika Kowalska, logopedka z CEMICUSA, potrafiła z niego wykrzesać tyle zapału do ćwiczeń. Patryk bardzo dużo dzięki niej się nauczył. Mówi się, że dzieci z porażeniem mogą coś wypracować tylko do 16 roku życia, a potem muszą się rehabilitować, aby nie utracić wcześniej zdobytych umiejętności. Patrykowi przy udziale pani Monik udało się osiągnąć bardzo wiele, mimo że zajęcia z nią miał dopiero po  18 roku życia.  Istotne są również zajęcia ruchowe, na których Patryk ćwiczy wytrwale, pokonując często duży ból.

Jak to się stało, że Patryk zaczął malować?

W szkole nauczycielka wpadła na pomysł, aby Patryk, zamiast pisać, ilustrował pojęcia i zjawiska. Syn zaczął robić książeczki z ilustracjami. Był to chyba 2013 rok. Patryk rysował coraz więcej i coraz śmielej. Później nauczycielka wyszukiwała różne konkursy plastyczne. Patryk zaczął w swojej kategorii wiekowej wygrywać. Jego praca na przykład zdobyła główną nagrodę w konkursie „Bezpieczna przyszłość”, a później została zlicytowana za najwyższą kwotę w aukcji pokonkursowej. To bardzo Patryka zmotywowało do dalszej pracy. Po raz pierwszy sam zarobił na swoją rehabilitację!

Co było tematem tej pracy?

Patryk słuchał w mediach o wojnie w Syrii. Umieścił na obrazie miasto podzielone na pół. W jednej połowie była piękna starówka, w drugiej – na starówkę spoglądała dziewczynka zza krat.

Obrazy Patryka są bardzo różnorodne, są to pejzaże, martwa natura, portrety. Co jest jego ulubionym tematem?

Maski. Pracuje nad nimi bardzo długo, zanim osiągnie satysfakcję z efektu końcowego. Inspiruje się twarzami wojowników indiańskich, ale są one całkowicie przetworzone przez jego wyobraźnię i wrażliwość. Patryk potrafi bronić swoich pomysłów, nie poddaje się sugestiom otoczenia.

Z tego co wiem, malowanie nie jest jedyną pasją Patryka. Czym się jeszcze interesuje?

Wrestlingiem, czyli bardzo widowiskową odmianą zapasów. Uwielbia książki Andrzeja Sapkowskiego. Poza tym pływa, jeździ na snowboardzie.

Skąd Wasza rodzina czerpie siłę?
Rozmawiałam z wieloma rodzicami borykającymi się z chorobą dziecka. Najgorsze jest pytanie „Czemu właśnie mnie to spotkało”? Dzieci wszystko odczuwają, a nie są niczemu winne. Życie trzeba brać takim, jakie jest. Nie można wiecznie analizować dlaczego. To prowadzi tylko do załamania, a załamywać się nie można. Skąd czerpiemy siłę? Nie wiem. Myślę, że ja i mąż nie załamywaliśmy się, ponieważ jak patrzyliśmy na uśmiechniętą twarz Patryka podczas nawet największego bólu, nie mogliśmy postąpić inaczej. Mój mąż cały czas mówi, że bierze z naszego syna przykład i uczy się od niego wytrwałości.

 

Jeśli chcielibyście Państwo pomóc Patrykowi, prosimy przekazać darowiznę na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
5640 Wojtczak Patryk Robert darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 


Komentarze
2 komentarze/y

Maria Gudro-Homicka, 9 sierpnia 2018

Mamo, dam radę

Maria Gudro-Homicka do Autorki tekstu

Szanowna Pani,

ze wzruszeniem przeczytałam opowieść o Patryku, Pani ukochanym synu, o którego godne życie walczy Pani od 22 lat. Gdy patrzę na zdjęcie, widzę przystojnego młodzieńca o pięknym uśmiechu, artystę. Jest Pani bohaterką XXI wieku, wzorem dla matek chorych i zdrowych dzieci. Pani heroizm pozwolił zmienić Patrykowi świat wokół Niego.

Życzę Pani siły, dobrej energii i życzliwych ludzie wokół.

Od wielu lat przychodzi mi na myśl refleksja, że gdyby rodzice poświęcali zdrowym dzieciom tyle czasu, co rodzice chorych dzieci, świat byłby o wiele lepszy i dzieci szczęśliwe.

Trzynaście lat temu poznałam osobiście bohaterską mamę, która 2 września przyprowadziła, do sali lekcyjnej, w której prowadziłam  pierwszą lekcję języka polskiego w gimnazjum, swoją córkę z porażeniem mózgowym, Małgosię ( imię zmienione), aby przedstawić i opowiedzieć o swoim dziecku. Mama codziennie przez 7 lat przyprowadzała do szkoły córkę i odprowadzała do domu. To był jeden ze sposobów rehabilitacji. Po południu kolejna rehabilitacja ze specjalistą. Wtedy nie było nauczycieli wspierających, a ja, chociaż z dużym stażem pracy w szkole, pierwszy raz spotkałam się z tą chorobą. Trochę byłam zaniepokojona, jak sobie poradzę. Następnego dnia Małgosia weszła do klasy oparta o ramię kolegi, drugi kolega niósł Jej plecak. Ustalali sobie dyżury na cały tydzień. Na przerwach koleżanki spacerowały z Małgosią po korytarzu. To nie była moja zasługa. Okazało się, że panie nauczycielki ze szkoły podstawowej przygotowały uczniów do opieki nad Małgosią. Uczniowie rozumieli słowo ,,oswoić”, czyli uczynić swoim. Rozumieli, że jeśli się kogoś oswoi, bierze się za niego odpowiedzialność. Na moich lekcjach uczniowie siedzieli w grupach 4-5 –osobowych. Grupy się zmieniały co dwa , trzy tygodnie . Małgosia miała możliwość pracować ze wszystkim koleżankami i kolegami. Na każdej lekcji kto inny był sprawozdawcą grupy, gdy rozwiązywali zadania, problemy. Czasem chciałam ochronić Małgosię przed wystąpieniem na lekcji, ale koledzy wskazywali, że dzisiaj prezentuje pracę grupy Małgosia. Podziwiałam ich lojalność, życzliwość i wielką dojrzałość. Wystawiali krzesło na środek sali, aby Małgosia mogła usiąść i słuchali z uwagą.
Gdy przygotowywaliśmy przedstawienie klasowe czy szkolne, zawsze cała klasa miała przypisaną rolę, Małgosia też.  Na sali panowała cisza. Małgosia miała kłopoty z chodzeniem, ręce miała słabe, ale pisała i to dosyć ładnie, mówiła powoli, ale miała dosyć bogate słownictwo i Jej odpowiedzi były rzetelne. Gdy przeczytała lekturę, prezentowała własnymi słowami. Gdy pisała list, czy życzenia, zawsze z serca. Była lubiana, akceptowana i inni uczyli się od Niej rzetelności. A ja uczyłam się od nich, że Małgosię mam traktować jak każdego z nich.

Małgosia ukończyła gimnazjum z czwórką z języka polskiego, zdała maturę rozpoczęła studia. Jednak ze względu na trudne warunki-dojazdy do Warszawy, nie ukończyła ich. Czasem spotykam Małgosię z mamą na spacerze. A moi uczniowie wyrośli na dobrych ludzi. Wiedzą, co w życiu jest najważniejsze.

Omawiając przypadek Małgosi, przypomina mi się film „Nietykalni”, w którym całkowicie sparaliżowana osoba była traktowana przez swojego opiekuna bez żadnej taryfy ulgowej, bez okazywania mu odruchów współczucia i innych tego typu gestów. Okazało się, że temu choremu właśnie ten sposób traktowania bardzo odpowiadał. Chciał, żeby dostrzeżono w nim inne jego cechy i traktowano jak partnera. Zapewne osoby dotknięte kalectwem nie chcą współczucia, chcą normalnego traktowania. Chcą pomagania im w tym, z czym nie mogą sobie sami poradzić, ale w innych sprawach dostrzegania w nich normalnych osób, które mają także coś do powiedzenia i pokazania, że mają inne zdolności i wartości, za te wartości chcą uznania. Uczniowie, koledzy Małgosi, doskonale to dostrzegli i stosowali. Należą im się wielkie słowa uznania za ich dojrzałą koleżeńskość.

Film ,,Nietykalni” wykorzystałam w jednym z 40 scenariuszy lekcji w mojej najnowszej publikacji ,,Scenariusze lekcji wychowawczych” dla nauczycieli i wychowawców w starszych klasach szkoły podstawowej i w szkołach ponadpodstawowych, wydanej przez Wydawnictwo ,,Difin” w Warszawie.

Maria Gudro-Homicka



Marcin Wądołowski, 13 sierpnia 2018




Organizacje

Fundacja na rzecz Wielkich Historii

inspiracją i podstawą działań organizacji jest historia, a także opowiadanie tej historii. Fundacja zajmuje się zarówno edukowaniem historycznym jak i...

Stowarzyszenie Scena Kultury

Misją stowarzyszenia jest kształtowanie za pośrednictwem sztuki m. in. medium jakim jest film zbiorowej pamięci, ocalenie od zapomnienia i udokumentowanie...

Stowarzyszenie Terenowy Komitet Ochrony Praw Dziecka w Zielonej Górze

Terenowy Komitet Ochrony Praw Dziecka w Zielonej Górze powstał w 1988 r. jako oddział krajowego KOPD. Prowadzimy Ośrodek Interwencji Kryzysowej...


Informujemy, iż korzystamy z informacji zawartych w plikach cookies. Użytkownik może kontrolować pliki cookies za pomocą ustawień swojej przeglądarki internetowej. Dalsze korzystanie z naszego serwisu internetowego, bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej oznacza, iż użytkownik akceptuje stosowanie plików cookies