Skoordynowana opieka nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym

Skoordynowana opieka nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym

Autor: ONAS
29 grudnia 2020 / Fundacja Urszuli Jaworskiej

Fundacja Urszuli Jaworskiej pomaga chorym na nowotwory,  białaczkę, SM, WZW C, szpiczaka mnogiego, nowotwory mózgu od 1997 roku. Fundacja prowadzi wszechstronną działalność mającą na celu wspieranie chorych, organizuje warsztaty, grupy wsparcia, a także buduje banki szpiku kostnego. Przez wiele lat była  największym pod względem liczby zarejestrowanych osób – Bankiem Dawców Szpiku Kostnego w Polsce.  Osobiste zaangażowanie Pani Urszuli Jaworskiej i całego zespołu Fundacji doprowadziły do rozpowszechnienia i spopularyzowania  idei dawstwa szpiku w Polsce. Fundacja prowadzi projekty i akcje edukacyjno-informacyjne w mediach, działa na rzecz korzystnych dla pacjentów zmian systemowych w ochronie zdrowia. 

Rejestr Fundacji  to obecnie  ponad 11 000 dawców szpiku. Jest także rejestrem, który na swym koncie ma już 34 udane przeszczepienia szpiku kostnego pochodzące od dawców zarejestrowanych w Fundacji, a dobrano już kolejnych, zgodnych genetycznie polskich dawców dla polskich pacjentów.

Przez wiele lat działalności nauczyliśmy się jak rozpoznawać potrzeby pacjentów przewlekle chorych i jak skutecznie radzić sobie z problemami jakie czekają na Ich drodze. Zdobytą wiedzę staramy się przekazać chorym i ich rodzinom na organizowanych przez nas warsztatach i spotkaniach z pacjentami. 


Grafika należy do Fundacja Urszuli Jaworskiej (fundacjauj.pl)

Fundacja od kilku lat zajmuje się także pacjentami chorymi na SM oraz ich rodzinami, dla których między innymi prowadzi warsztaty i grupy wsparcia. Aby działania mogły mieć wymiar szerszy, Fundacja zamierza  realizować program stworzenia w Polsce programu koordynowanej opieki nad pacjentem ze Stwardnieniem Rozsianym.

Założeniem projektu jest opracowanie, przetestowanie i wdrożenie pilotażowego systemu skoordynowanej opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym realizowanego w trybie ambulatoryjnym i domowym, przy udziale interdyscyplinarnego zespołu specjalistów.

Założycielka Fundacji, Urszula Jaworska jest tancerką, solistką i kierownikiem wielu znanych zespołów baletowych.  W 1994 roku zachorowała na białaczkę białaczkę, a trzy lata później  przeszła jako pierwsza pacjentka w Polsce przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Zabieg  wykonany przez profesora Jerzego Hołowieckiego w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach był pionierskim dokonaniem w medycynie polskiej. Od kilku lat Urszula Jaworska czynnie angażuje się w pomoc dla pacjentów z nowotworami krwi, guzami mózgu, wirusem HCV czy Stwardnieniem Rozsianym.

Od kilku lat czynnie działa przy Rzeczniku Praw Pacjenta jako Członek Rady Społecznej RPO. W rankingu listy stu Pulsu Medycyny najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2017 roku znalazła się na 38 miejscu. Od lutego 2018 roku bierze udział w pracach Komitetu Zdrowia Krajowej Izby Gospodarczej.

***

Więcej o działalności Fundacji Urszuli Jaworskiej można się dowiedzieć na stronach:

Fundacja Urszuli Jaworskiej (fundacjauj.pl)

Fundacja Urszuli Jaworskiej | Facebook

Fundacja Urszuli Jaworskiej (@fundacjaurszulijaworskiej) • Zdjęcia i filmy na Instagramie

FundacjaUJ - YouTube



Organizacje

Ośrodek "Instytut Konfucjusza w Krakowie"

Celem działalności Instytutu Konfucjusza UJ  jest promowanie języka i kultury chińskiej. Wśród proponowanych zajęć znajdą Państwo kursy językowe oraz specjalistyczne,...

Fundacja Scolar

Jesteśmy Fundacją, która specjalizuje się w diagnostyce i skutecznym uczeniu dzieci, młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jest...

Stowarzyszenie Otwarte Drzwi

Wspieramy osoby z niepełnosprawnościami, w kryzysie bezdomności, dzieci i młodzież oraz bezrobotnych. Działamy od 1995 roku.


Informujemy, iż korzystamy z informacji zawartych w plikach cookies. Użytkownik może kontrolować pliki cookies za pomocą ustawień swojej przeglądarki internetowej. Dalsze korzystanie z naszego serwisu internetowego, bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej oznacza, iż użytkownik akceptuje stosowanie plików cookies