Mukowiscydoza to choroba wynikająca z nieprawidłowej mutacji dziedziczonych genów, wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy a także na pracę przewodu pokarmowego i rozrodczego, ponieważ śluz w gruczołach produkowany jest w nadmiernych ilościach co skutkuje zaleganiem w oskrzelach, blokowaniem przewodów wyprowadzających z trzustki enzymy trawienne a także zatykaniem nasieniowodów, prowadząc do utraty płodności. W Polsce na mukowiscydozę choruje jedna na pięć tysięcy osób. Objawy pojawiają się już w pierwszych dniach życia i nasilają zależnie od stopnia zaawansowania schorzenia. Nie da się jej wyleczyć całkowicie, leczenie ma na celu niwelowanie objawów i trwa całe życie, bowiem średnia długość życia osoby chorującej na mukowiscydozę w Polsce wynosi około 20 lat. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO rozpoczęła swoją działalność w 1997 roku, z inicjatywy rodzica, którego dziecko zmarło na mukowiscydozę. Stąd zresztą wzięła się nazwa „Matio” - ponieważ tak właśnie rodzice lubili nazywać swojego synka. Celem założenia fundacji było stworzenie miejsca, do którego osoby borykające się z podobnymi problemami będą mogły zwrócić się o pomoc, a także uświadomienie społeczeństwa jak poważny jest problem mukowiscydozy, o której byciu nosicielem można dowiedzieć się w sposób najokrutniejszy - poprzez stratę własnego dziecka.

Fundacja ma na koncie wiele nagród, w tym Oskara Pediatrii, nagrodę Amicus Hominum i Kryształy Soli. Obecnie wspiera ponad 1800 osób, zarówno dzieci jak i dorosłych, dbając o jakość ich życia.

Grafika należy do Fundacja MATIO | Facebook

Z inicjatywy fundacji co roku organizowany jest Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, będący kampanią edukacyjną realizowaną na terenie całej Polski. W ramach kampanii organizowane są między innymi akcje informacyjno-edukacyjne „MUKOWISCYDOZA – A CO TY WIESZ O CHOROBIE?” w szkołach, przedszkolach i innych placówkach opiekuńczych, prowadzone są bezpłatne badania genetyczne, uruchamiana jest Całodobowa Infolinia Fundacji MATIO, dostępne są indywidualne konsultacje telefoniczne, warsztaty psychoterapeutyczne i wiele, wiele innych. Od 21 lat powstaje czasopismo „Kwartalnik”, ukazujące się cztery razy w roku, kierowane do podopiecznych fundacji jak również do szerokiego grona lekarzy i specjalistów. Porusza problemy mukowiscydozy, informuje o najnowszych odkryciach naukowych w tej dziedzinie a także prezentuje artykuły oparte na współczesnej wiedzy specjalistów. Aby otrzymywać „Kwartalnik” na swój adres należy napisać maila do fundacji, lecz ostatnie numery „Kwartalnika” znajdują się także na stronie internetowej, do pobrania w formie pdf.

Fundacja prowadzi także warsztaty, konferencje, szkolenia oraz akcje edukacyjne dla dzieci i młodzieży, w tym tegoroczne, XX warsztaty szkoleniowo-edukacyjne "Mukowiscydoza 2020”, które odbędą się w dniach 25-28 listopada, w tym roku wyjątkowo online. Aby wziąć udział w warsztatach należy wypełnić formularz zgłoszeniowy pod adresem https://mukowiscydoza.pl/ rejestracja.

Oprócz tego fundacja prowadzi bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego "Głęboki Oddech”, wspiera rodziny w trudnej sytuacji materialnej, zabiega o trwałe zmiany systemowe, które pozwolą na stabilne leczenie i polepszenie życia z mukowiscydozą w Polsce, wspiera ośrodki zajmujące się mukowiscydozą, zatrudnia fizjoterapeutów, którzy bezpłatnie udzielają konsultacji fizjoterapeutycznej, pomaga chorym w organizacji zbiórek na leczenie a także realizuje projekty mające na celu poprawę jakości życia chorujących na mukowiscydozę.

Aktualnie na Facebook’owym fanpage’u fundacji odbywa się zbiórka na świąteczne prezenty i słodycze dla podopiecznych.

***

Więcej o działalności Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO można się dowiedzieć na stronach:

HOME - Fundacja MATIO (mukowiscydoza.pl)

Fundacja MATIO | Facebook